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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调vns威尼斯城官网登入，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施vns威尼斯城官网登入，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期vns威尼斯城官网登入，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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马年新春，中国对外免签“朋友圈”再扩容。2月17日(正月初一)起，中国对加拿大、英国持普通护照人员实施单方面免签政策，免签红利有望持续释放。为确保春节期间安全顺畅，北京大兴机场边检站严格落实国家移民管理局决策部署，提前制定保春运安全顺畅通关措施。充分发挥流量预测程序作用，精准预估每日客流情况，提前调配充足警力，及时加开查验通道，有效应对瞬时客流高峰，保障旅客顺畅通关。

该站还注重人文关怀和文化传播。节日期间在大兴机场出入境口岸的电子显示屏上新增“新春快乐”的祝福字样vns威尼斯城官网登入，并装点中国结等特色装饰，民警在办理边检手续时为出入境人员送出新年问候。该站设置低工位检查台，方便老幼病残孕等特殊旅客通关；增加动态巡查岗位警力，主动引导帮扶有需求的旅客，让每一位旅客都能感受到国门温度。

【互动】

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据了解，春节假期，铁路旅客发送量强劲增长。2月15日(腊月二十八)至2月23日(正月初七)，铁路探亲流、务工流、旅游流交织叠加，客流保持高位运行，全国铁路累计发送旅客1.21亿人次，日均1341万人次，其中2月23日发送旅客1873.3万人次，创春运单日旅客发送量历史新高，日均开行旅客列车12380列，节前节后客流高峰期在京广、京沪、沪昆、京哈等主要高铁干线通道单日安排开行夜间高铁超1000列，及时在热门方向和区间增开临时旅客列车，单日最高增开2314列。

【极速】

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根据客流摄像头监测大数据建模统计，纳入监测的12家5A级景区接待游客427.89万人次，假期同比增长60.82%；197家4A级景区接待游客470.19万人次，假期同比增长72.64%。累计接待游客量前十的4A、5A级景区中vns威尼斯城官网登入，长沙市岳麓山-橘子洲旅游区、怀化市黔阳古城、湘西州边城茶峒景区、邵阳市崀山旅游区接待游客量实现倍增。

春节期间，湖南联动开展民俗节庆等文旅惠民活动3000余场，发放文旅消费券超千万元。根据银联商务大数据建模统计，春节假期旅游消费总交易额达573.51亿元，同比增长33.86%，人均消费增长了90元。其中，正月初五浏阳天空剧院新春焰火晚会直接吸引外地游客超20万人次，拉动餐饮、住宿、购物、文旅等领域综合消费超2.5亿元。

冰雪游、文博游、康养游等新业态持续走红。长沙湘江冰雪世界入选同程旅行2026春节假期热门室内滑雪场TOP10，常德柳叶湖侏罗纪冰雪大世界开业一月接待游客超10万人次。湖南省博物馆累计接待观众13.03万人次，湘潭市博物馆(省博物馆分馆)接待观众人次实现倍增。温泉康养类产品需求旺盛，郴州市主要温泉住宿单位接待人次和营收实现大幅增长，重点监测的温泉酒店累计客房出租率超90%。

旅发大会、“湘超”等赛会活动对游客的吸引力持续增强。永州“湘超冠军城”的品牌价值充分释放，该市“网红”体育场、冠军巡游花车等成为市民游客春节热门打卡点。岳阳市接待游客总人次同比增长11.64%，《今上岳阳楼》春节特别版带动重点景区日均接待量和营收同比增长超三成。怀化市旅游消费总交易额同比增长15.68%，榆树湾景区流量多日位居湖南开放式景区前三位，全市夜间时段文旅消费占比达46%。(完)

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