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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充kokapp，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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据湖南日报报道，当地正月初五的这场焰火晚会近万张门票提前售罄，吸引外地游客超20万人次，当地酒店、餐饮连续爆满。事实上，为救护车的让行在社交媒体引发的出圈效应，一点也不逊色于现场的烟花秀。尽管晚会现场人头攒动，猝遇生命危情，人们能够迅速自发、配合让出1.5公里长、足够行车的生命通道，这不仅是对生命的尊重，更是社会文明素养的一次集中体现。

相关留言区有人认为，这不过是小事一桩。其实不然，对于任何城市来说，在这样的大型活动上，游客出现身体不适，能否及时得到救治，都不算是一件轻松小事，浏阳显然交出了一份让人满意的答卷。这份答卷的书写者，不仅是主办方，更有现场数万名游客。从视频可以看到，摩肩接踵的游客们在知晓需要让行后，动作流畅，快速而不混乱，紧张而不慌张，自然而然地诠释了素质、教养的含义。

【互动】

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石林风景区推出系列民俗活动，阿诗玛对唱、彝族撒尼打跳等，让游客沉浸式体验彝族文化魅力；同步开展集福打卡、甲马拓印等趣味任务，增强游客参与感。石林冰雪海洋世界打造“冰海华灯秀”，悟空闹春、十二生肖等主题彩灯夜间开放，成为亲子游热门地。乃古石林、长湖风景区等开展主题展演、彝风游演等活动，形成多点开花的景区文旅格局。

在乡镇区域，开展文艺汇演、山歌擂台等特色活动，打造乡村文旅新亮点。五棵树村的彝族阿诗玛新春民俗文化节，斗牛、摔跤比赛搭配彝家长街宴、篝火晚会，让游客感受原汁原味的彝族风情；圭山撒尼文化乐园、长湖斗牛场等点位组织17场斗牛比赛，乡村特色文旅活动有效激活乡村旅游市场，推动全域旅游发展格局进一步凸显。

此外，石林县还推出5条特色主题线路，实现全域文旅资源有效串联，满足家庭游、休闲游、体验游、慢游等不同消费需求；打造“阿诗玛的霓裳+烈焰红鬃·火马迎春”主题花市、特色美食集市、咖啡音乐会等消费场景，激发文旅消费活力；石林风景区推出的“一票三日通玩”永久惠民活动，满足游客慢游、细品、深体验的文旅需求，助力景区从“单一打卡地”向“深度体验区”转型。

【极速】

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曼德尔森现年72岁，曾在英国前首相布莱尔和布朗执政期间担任商务大臣等要职。2025年，曼德尔森因与爱泼斯坦的过往关系被解除驻美大使职务。近期，随着新一批爱泼斯坦案文件曝光，曼德尔森再次面临舆论压力。相关文件显示，其在担任英国商务大臣期间，涉嫌向爱泼斯坦透露敏感信息。曼德尔森已于近日辞去上议院终身议员职务并退出工党。

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