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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后大家乐官网下载，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来大家乐官网下载，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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在甘肃兰州安宁区“一站式”体检现场，首批参加体检的200余名应征青年有序进行内外科、眼科、B超、心理测试等项目检查。各检查科室按照规定要求，逐人逐项签订承诺书，严格落实责任制，确保本轮体检客观、公正。在四川、山西等地大家乐官网下载，人武部相关负责人现场督导体检工作，详细了解流程安排、人员组织、后勤保障等情况，叮嘱工作人员严格标准、优化服务，用心做好应征青年引导与保障工作。 应征青年们精神饱满，主动配合医护人员逐项检查，展现出青年踊跃参军、报效祖国的昂扬风貌。

【互动】

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据湖南日报报道，当地正月初五的这场焰火晚会近万张门票提前售罄，吸引外地游客超20万人次，当地酒店、餐饮连续爆满。事实上，为救护车的让行在社交媒体引发的出圈效应，一点也不逊色于现场的烟花秀。尽管晚会现场人头攒动，猝遇生命危情，人们能够迅速自发、配合让出1.5公里长、足够行车的生命通道，这不仅是对生命的尊重，更是社会文明素养的一次集中体现。

相关留言区有人认为，这不过是小事一桩。其实不然，对于任何城市来说，在这样的大型活动上，游客出现身体不适，能否及时得到救治，都不算是一件轻松小事，浏阳显然交出了一份让人满意的答卷。这份答卷的书写者，不仅是主办方，更有现场数万名游客。从视频可以看到，摩肩接踵的游客们在知晓需要让行后，动作流畅，快速而不混乱，紧张而不慌张，自然而然地诠释了素质、教养的含义。

【极速】

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上述报道透露，会议将发布强省会行动市级支撑政策和若干措施，为纵深推进强省会行动提供有力保障。省直有关厅局、高等院校、中央在兰有关单位和企业代表，各县区、功能区和市直有关部门负责同志作大会发言，展现“开年就要开干、开局就要开跑”的势头，在全市掀起齐心协力抓发展的热潮。会上，还将集中签约一批重点产业项目，涵盖都市经济、县域经济、开发区经济、民营经济、数字经济和开放经济等领域，为全市高质量发展注入强劲新动能。

值得一提的是，2月24日出版的《兰州日报》头版刊文指出，回顾“十四五”开局之初，兰州面临的局面并不轻松。经济增速放缓、产业结构偏重、债务压力凸显、历史遗留问题交织……这座城市如同负重前行的行者，每一步都走得艰难。2022年大家乐官网下载，全市经济增速仅为0.8%，对全省经济增长的贡献率不足6%。作为全省的政治、经济、文化中心，这样的表现显然难以匹配“省会”二字的分量。

报道回顾道，2023年7月，甘肃省委、省政府作出强省会行动重大决策部署。这不是一句简单的口号，而是一场深刻的区域发展范式变革。去岁9月，强省会征程再启，推动行动向纵深跃进。省会的“强”，不是虹吸周边资源以自肥，而是要成为牵引全省高质量发展的“火车头”，成为承接国家战略、集聚创新要素的“强磁场”，成为展示甘肃形象、参与区域竞争的“主窗口”。这一判断，更是道出了强省会行动的根本逻辑——以兰州之强，带动全省之兴；以省会之进，引领全域之跃。

澎湃新闻注意到，2025年春节假期后首个工作日，兰州市也召开了强省会大会。大会上举行了集中签约仪式大家乐官网下载，签约项目66个，投资总额539.18亿元，涵盖重点产业和科技创新项目等。公开资料显示，目前，兰州地区生产总值增速从2022年最低时的0.8%上升到2025年的5.5%，对全省经济增长的贡献率由5.2%提升至27.7%，去年经济总量达到3903.6亿元大家乐官网下载，在省会城市中的排名由2020年的第19位预计提升到2025年的第14位。

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