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软件特色

【视频】

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综合玻利维亚环球电视台等媒体报道，这起事件发生在该国首都拉巴斯附近的埃尔阿尔托国际机场，事发时该地区正经历一场冰雹天气。在此期间玻空军一架C-130“大力神”运输机正在执行为玻利维亚中央银行运送该国新版钞票的任务，飞机在降落于埃尔阿尔托国际机场过程中冲出跑道，期间撞上多辆汽车，造成15人死亡，多人受伤。

当卡赫最初了解到进博会这一国家级盛会时，心中不免带着疑问与期待。然而，首届进博会的空前盛况完全超出了卡赫的想象。正是这次参展经历，让卡赫坚定了持续参与的信心。此后，卡赫的展台面积逐年扩大，展出产品也愈加丰富多元。进博会不仅是卡赫高效展示产品、拓展客户的重要窗口，更推动企业实现了从“参展商”到“投资者”的战略跨越。如今，在卡赫眼中，进博会早已超越传统的推广平台，成为驱动产品研发、整合供应链、赋能长期发展的价值枢纽。

【多元】

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夜幕降临，华灯初上，正月十一追火炬龙活动如期上演。主办方特别增设香火龙表演环节，让市民游客提前领略非遗魅力。火炬龙与香火龙次第点亮，竹篾扎制的龙身缀满点点星火，舞龙者身着盛装、步伐矫健，腾挪翻转间尽显龙的威武灵动；火炬龙追火逐珠、穿村过巷，村民与游客手持竹筒火把紧随其后，连成千米长队，锣鼓声、欢呼声、鞭炮声交织在一起，回荡在夜空中，星火映红整片夜空，勾勒出一幅充满烟火气与乡土味的客家民俗画卷，将新春的喜庆氛围推向高潮。

据悉，广东省省级非物质文化遗产代表性传承人陈理戈、陈志光在春节前便带领村民投入紧张筹备。他们上山甄选优质竹子、破竹削篾、精心扎制龙身、打磨火把，每一道工序均坚持纯手工制作，力求还原传统风貌。今年亮相的香火龙全长近40米，耗费上千根竹篾，历经上百道工序、耗时八九个月精心打造而成游艇会yth0008，龙头特意还原《山海经》中天禄龙的独特角型，造型威武灵动、气韵十足，尽显传统技艺的精湛与厚重。

【互动】

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据了解，此次郓城县招聘活动聚焦企业用工需求与重点群体就业诉求，共吸引82家企业参会，涵盖制造业、服务业、现代农业、商贸物流、信息技术等领域，提供就业岗位超2260个，兼顾返乡农民工、高校毕业生、妇女、残疾人等不同群体的就业需求。招聘会当天累计进场求职者超过5000人次，现场求职登记达1300余人次。

据悉，临沭县招聘会精准对接不同群体的就业需求，既有面向高校毕业生的研发工程师、技术员等专业岗位，也有面向返乡农民工、脱贫人口、残疾人的普工、保洁、保安等岗位。据统计，招聘会当天进场求职达3000余人次，现场达成就业意向1800余人次游艇会yth0008，其中返乡人员占比超四成游艇会yth0008，有效推动返乡人员“流量”转化为就业“留量”。

【极速】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌游艇会yth0008，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下游艇会yth0008，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

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