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【视频】

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白皮书数据显示，长期以来，中国血友病患者面临生存与发展困境，高达83%的成年患者正承受着各类合并症的折磨。其中，血友病性关节病以83.9%的发生率位居成人合并症首位，心血管疾病及骨质疏松紧随其后。即使在治疗资源相对充足的情况下，仍有38%的未成年患者已出现合并症。此外，75%的成年患者存在“靶关节”问题，即同一关节反复出血导致的慢性损伤。近一个月内，有15.6%的成年患者因关节问题急诊或住院，约10%的未成年患者因频繁住院而严重干扰了学业。

中国罕见病联盟执行理事长李林康指出，白皮书首次为中国血友病患者的关节健康状况绘制了全景画像。华中科技大学血液病学研究所所长胡豫表示，这份白皮书能够帮助业界了解血友病在诊断、防治以及新技术应用等方面需要解决的问题，为国家医保部门优化支付政策、行业主管部门进行公共卫生资源配置提供循证医学依据，也为后续推行属地化管理、同质化诊疗打下基石。

【多元】

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《通知》要求，坚持以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，深入贯彻党的二十大和二十届历次全会精神，认真落实四中全会部署，扎实做好“七一勋章”评选颁授和全国“两优一先”评选表彰工作，充分展示功勋模范和先进典型的精神风范，充分展示广大党组织和党员在各条战线、各个领域、各项工作中取得的丰硕成果；大力弘扬坚定信念、践行宗旨、拼搏奉献、廉洁奉公的高尚品质和崇高精神，教育引导各级党组织和广大党员深刻领悟“两个确立”的决定性意义，增强“四个意识”、坚定“四个自信”、做到“两个维护”，勇于担当、奋勇争先，推动全党全社会形成崇尚先进、见贤思齐的浓厚氛围，为顺利完成“十五五”时期经济社会发展各项目标任务，不断开创以中国式现代化全面推进强国建设、民族复兴伟业新局面而共同奋斗。

【互动】

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【极速】

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