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软件特色

【视频】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说好彩汇官网，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药好彩汇官网，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确好彩汇官网，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示好彩汇官网，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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但这种状态会有“副作用”。等到压力任务结束时，副交感神经系统开始接管身体，让心跳减慢、血压降低，促进肠胃蠕动，就像给高速运转的身体踩下刹车。然而，正如刹车踩得太猛会导致车身晃动甚至失控，身体状态切换太快也会影响体内系统的平衡。皮质醇分泌减少了，免疫系统突然活跃起来，前段时间被抑制的炎症因子就会反弹一般地大量释放，带来各种炎症症状。需要警惕的是，如果压力持续时间太长，长期高水平的皮质醇本身也会导致慢性炎症，让人还没开始休闲，就已经病倒了。

当然，假期本身的环境改变，也会增加生病的可能性。过年回家，长途旅行本身就会让人疲惫好彩汇官网，如果是自己开车，堵车带来的久坐、烦躁等都会对身体有影响；如果是乘坐公共交通工具，那回家的路上要遇见比平时多百倍的流动陌生人好彩汇官网，也更容易被他们携带的病菌传染。更何况，在家期间，和上班时不一样的睡眠周期、饮食习惯，都会影响身体内稳态，让人容易生病。

除了身体上的病痛，有些人放假后，心里也会感觉怪怪的。上班的时候想放假，放假之后又觉得无聊，感觉假期被荒废了。英国杜伦大学曾做过一项研究，调查了100多个国家近两万人对“休息”的感觉，结果发现，不是所有人都觉得，休息就意味着愉快、积极、自由，反而有些人会觉得休息是“烦人的”“令人担忧的”“带来愧疚感的”……

为什么会产生这种看似矛盾的心理？这也和先前的压力有关。在面临学习、工作压力时，我们需要先压抑自己想玩的念头，可能还需要反复想“我需要工作”，甚至“摸鱼可耻”，来劝自己先完成任务。等任务忙完了，这些想法并不会立刻消失，反而因为多次的重复，已经在我们脑中形成了自我固化的模式，甚至在我们休息、享乐时，这些想法也会控制不住地侵入我们的大脑，让我们无法真正放松下来。

平时可以多吃含Omega-3的食物，因为研究发现，这种物质能缓解皮质醇撤退、免疫反应带来的身体炎症。深海鱼类如三文鱼、鲭鱼，以及亚麻籽、奇亚籽和核桃等食物中，都含有丰富的Omega-3。平时适当增加这类食物的摄入，相当于为身体储备了应对炎症的资源，当压力解除时，它们就能帮助减轻可能出现的肌肉酸痛和疲劳感，让身体更平稳地放松下来。

在觉察到自己的压力时，可以尝试换一种呼吸节奏，帮助激活副交感神经，让身体能量分配更加平衡。比如，478呼吸法就是一种简单有效的放松技巧：先用鼻子吸气4秒，再屏住呼吸7秒，然后用嘴巴缓缓呼气8秒。这种有意放慢的呼吸节奏，能够温和地激活副交感神经，帮助降低心率、平稳血压，就像是在高速行驶时轻轻点一下刹车，不是要把车停下，而是让车速稍微降低一点，给系统、零件一点缓冲。

除了照顾身体，也要在心理上明示自己“值得休息”，松动自我固化的想法。开工之后，压力和忙碌重新成为日常，这时候更需要主动给自己留出喘息的空间。可以在工作日设定一些小提醒，比如每工作一段时间，就站起来走动、休息几分钟；到了周末，也不必非要安排什么有意义的活动，允许自己睡到自然醒，发发呆，或者只是漫无目的地散步。也许，你也从小就听家长、老师讲“假期是弯道超车的好时机”这样的话。但对现在的你来说，假期早已不需要用来赶超别人，你更不需要为休息愧疚。这些小的停顿，也是在告诉身体，休息不需要等到假期，它值得成为日常的一部分。

【互动】

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万晓宏是计算机系大三学生，专业本身代表着前沿与速度，他的生活却充满“老式”痕迹：他没有抖音，几乎不看短视频；智能手机被严格定义为工具——地图、支付、叫车、查阅资料，仅此而已。他更喜欢看纸质书，用打印下来的文档，拿荧光笔和标签做笔记，而不是在WPS里批注。喜欢约人面对面散步聊天，周末去旧书店和唱片店“淘货”。时至今日，他依然会给重要的朋友寄生日贺卡和手写明信片。

23岁的“打工人”陈悦也在践行“老式生活”：每天早起半小时，煮一碗杂粮粥、配一碟凉拌小菜。晚上睡前放下手机，手写10分钟日记，记录当天的细碎情绪。“以前熬夜刷手机，早上昏昏沉沉，现在的节奏让我很踏实。”陈悦说，她还会把快递盒改成收纳盒好彩汇官网，攒下干净的布袋循环使用，复刻妈妈辈的节俭，“每一件小事都能感受到掌控感好彩汇官网，而不是让时间被手机‘偷走’”。

曾经追捧“快、时尚”的年轻人，正用手写、自制、旧物收藏，对抗数字喧嚣。陈晓告诉中青报·中青网记者，人类祖先在数十万年的进化过程中，一直适应着自然的节奏，日出而作，日落而息。人们接受的信息量也是有一定限度的，当下大量爆炸性的信息、快速的变化，冲击着年轻人的心理，导致心理过载，带来焦虑和不安全感。而老式生活，本质上是在减少信息的摄入，也是人类本性的回归。

“现代人常常早上兵荒马乱地赶工，晚上回家刷手机，感觉一天啥也没收获就过去了。”陈晓表示，积极心理学认为，活在当下而非过去或未来，能让人更平静、情绪更好。“老式生活让你‘安于当下’，关注当下正在发生什么、能做什么，并得到即时反馈。手写书信、读纸质书、做手工、做一顿饭，都能让年轻人获得心流体验，通过减少不可预测的干扰，帮助人找回对当下的确定感。”

“被精细规划、剥夺了自主体验的孩子好彩汇官网，长大后可能并不知道什么是幸福。而‘老式育儿’倡导的‘少干预、重陪伴’，实际上是让孩子在自然和天性中，体验幸福是什么样子，从而获得追求幸福的能力。”陈晓强调，养“老式小孩”也不等于漠不关心的“散养”，而是“看到了孩子本人”、更关注与孩子的亲子关系。“这种同在当下的陪伴，正是建立健康联结的关键。”

在陈晓看来，年轻人选择“老式生活”，不是简单的怀旧，在心理诉求上也与父辈因条件所限而过的朴素生活有本质区别。父母一辈的朴素生活，大多是为了满足生存与安全的需求好彩汇官网，且周围环境较为同质化。年轻人的选择是比较之后的认可：“他们本身认可并且享受这样的生活，是一种在物质基础得到相对满足后，向更高层次情感、尊重乃至自我需求实现的跃迁。”

除了个人生活方式的选择，“老式生活”也体现了年轻一代对传统与传承的重新关注。在陈晓看来，年轻人践行的贴近自然与生活本质的方式，实际上是在传承中华民族在漫长历史中积累的关于人与自然、人与人如何相处的集体智慧。“这并非要回到过去，而是帮助人们在快速变化的现代社会中，尝试与传统联结，将古老的智慧融入当下生活，获得更稳固的内心支撑和文化认同。”

陈晓表示，对于年轻人而言，无论是像万晓宏那样在纸质书和黑胶唱片中构建个人的“节奏堡垒”，还是像朱莉和林晓那样在亲密关系与亲子互动中追寻“踏实”与“本质”，内核都是一致的：在充满变动和焦虑的时代，主动为自己创造一种可掌控、有联结、能滋养内心的生活“节律”。“‘老式生活’的最终目的，或许是为了更真实、更自主地‘生活’。”

【极速】

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事非经过不知难。过去一年，是多重压力交织叠加的一年，也是收获满满、成色十足的一年。从国际看，外部环境变乱交织，国际经贸格局深度调整，世界经济复苏步履维艰；从国内看，转型调整阵痛释放，结构性矛盾凸显，保持经济平稳运行难度加大。面对复杂局面，我国坚定不移办好自己的事，着力稳就业、稳企业、稳市场、稳预期，顶住了压力、稳住了大盘，经济实力、科技实力、综合国力和国际影响力跃上新台阶，充分展现了强大的发展韧性、抗压能力和蓬勃的向新活力。

经济总量实现新跨越。2025年，我国国内生产总值(GDP)比上年增长5.0%，经济总量首次突破140万亿元大关，圆满完成预期目标任务，“十四五”时期连续跨越110万亿元、120万亿元、130万亿元、140万亿元四个大台阶。随着我国经济规模持续扩大，5%的经济增长对应的经济增量超过5万亿元。中国经济总量实现新突破，反映的是一个百万亿级经济体工农业生产能力的再提升、服务业发展活力的再释放，是亿万家庭安居乐业的重要保障，是中国经济基础稳、优势多、韧性强、潜能大的集中体现。

人均发展水平取得新进步。2025年，我国人均GDP达到99665元，比上年增长5.1%，按年平均汇率折算达13953美元，连续3年超过1.3万美元。人均GDP稳步提高，得益于科技创新的引领好彩汇官网，现代化产业体系加快构建，以及新质生产力蓬勃发展。与此同时，反映生产效率、国民素质的人均指标也在不断进步，全员劳动生产率比上年提高6.1%，快于经济增速1.1个百分点；16—59岁人口平均受教育年限提高0.1年。

国际影响力实现新提升。放眼全球，我国5%的经济增速在主要经济体中位居前列，对世界经济增长贡献率预计保持在30%左右，持续成为世界经济增长的最大贡献者和最强稳定锚。我国稳居世界第二大经济体，经济总量占全球的六分之一左右。面对单边主义抬头、保护主义兴起的复杂外部环境，我国坚持高水平对外开放不动摇，积极参与全球经济治理，为全球供应体系注入稳定性和确定性，与世界各国共享中国发展红利、共担全球发展责任，充分体现了负责任大国的国际担当。2025年，我国货物进口额达18.5万亿元，连续17年成为全球第二大进口市场；服务贸易总额超8万亿元，再创历史新高；新设立外商投资企业数增长19.1%，对外非金融类直接投资超1万亿元。

科技硬实力稳步跃升。坚持推进高水平科技自立自强好彩汇官网，在提高原始创新能力上持续用力，研发经费投入稳步增长，有效激发全社会创新创造活力。2025年，全社会研究与试验发展(R&D)经费投入比上年增长8.1%，与GDP之比达2.80%，首次超过OECD国家平均水平，其中基础研究经费占比达7.08%。高水平科技自立自强得到提升，大国重器频频上新，“九天”无人机成功首飞，天问二号开启“追星”之旅，国产人工智能大模型引领全球开源创新生态，年末每万人口高价值发明专利拥有量增至16件。

产业向新积聚成势。科技创新和产业创新融合发展成果厚积薄发，高端装备、信息技术等领域较快发展。2025年，规模以上高技术制造业增加值比上年增长9.4%，占规模以上工业增加值比重升至17.1%；部分服务行业规模以上企业中，战略性新兴服务业、高技术服务业营业收入分别增长9.3%、7.9%。高技术产品供给扩大、竞争力提升，服务机器人、存储芯片、3D打印设备产量分别增长16.1%、22.8%、52.5%，高技术产品出口额增长13.2%。

数字赋能千行百业。数字技术加快向生产生活渗透，带动数字产业、数字消费等领域蓬勃发展。2025年，规模以上数字产品制造业增加值比上年增长9.3%，信息传输、软件和信息技术服务业增加值增长11.1%；工业控制计算机及系统、数控金属切削机床、5G智能手机等智能化产品产量分别增长86.5%、13.7%、12.5%。直播带货、即时零售等消费新模式快速发展，海量订单在云端奔流，为经济注入更多数字动能，全年网上零售额近16万亿元，增长8.6%。

现代化基础设施体系加快完善。从一张张算力网络搭建数字高速涌流，到一列列充电桩激活绿色能源动脉，再到智慧交通为立体交通网安上智能大脑，新型基础设施加快建设。2025年，移动通信基站设备产量比上年增长13.5%，年末5G基站达484万个，互联网普及率升至80.1%。国家综合立体交通网主骨架建成率超90%，世界规模最大、现代化水平最高的高速铁路网不断延伸。

国内大循环主体地位巩固。坚持扩大内需这个战略基点，实施提振消费专项行动，积极扩大有效投资，内需驱动力持续释放。2025年，社会消费品零售总额超50万亿元，比上年增长3.7%好彩汇官网，消费市场规模稳居全球第二；内需对经济增长贡献率达67.3%，其中最终消费支出贡献率为52.0%，比上年提高5.0个百分点。全国统一大市场建设扎实推进，物流体系迭代升级，各类商品和要素流动更加顺畅、配置更加高效。2025年，货物运输量、周转量分别比上年增长3.2%、4.6%；社会物流总费用与GDP的比率降至13.9%。在网络通信快速发展、电子函件替代加速背景下，邮政函件业务量有所下降，但行业结构加快升级，快递业务量突破1900亿件，带动邮政行业寄递业务总量增长11.8%。资金投放增加，资本市场较为活跃，年末广义货币(M2)余额比上年末增长8.5%，全年沪深交易所A股筹资增加8332亿元。

国内国际双循环相互促进。在国际环境的疾风骤雨中，我国深度融入国际分工合作，稳步扩大制度型开放，带动国内国际双循环相互促进、质量提升。2025年，货物进出口总额首次突破45万亿元，比上年增长3.8%，有望连续九年居全球首位好彩汇官网，成为稳定全球产业链供应链的“关键一环”。服务贸易稳步扩大、结构优化，服务进出口总额增长7.4%，其中知识密集型服务、旅行服务出口分别增长10.5%、49.5%。外贸多元化不断拓展，对共建“一带一路”国家进出口占全部进出口比重升至51.9%，与31个国家和地区签署24项自贸协定。过境免签政策扩围，离境退税政策优化，全年通过免签入境外国人次比上年增长近5成，离境退税商品销售额增长近1倍。海南自由贸易港启动全岛封关运作，高水平开放平台带动作用持续增强。

全面深化改革蹄疾步稳。全国统一大市场建设向纵深推进，组织实施全国统一大市场建设指引，出台市场准入负面清单(2025年版)，清单事项缩减至106项。颁布实施民营经济促进法，持续优化营商环境，全年日均新设企业增至2.6万户，规模以上专精特新“小巨人”工业企业增加值增长9%。出台化解重点产业结构性矛盾促进提质升级的系列政策措施，综合整治“内卷式”竞争成效显现。财税金融等重点领域改革协调发力，全年现行支持科技创新和制造业发展的主要政策减税降费及退税2.9万亿元，新发放企业贷款加权平均利率比上年下降41个基点。

城乡区域协调联动共进。新型城镇化建设持续推进，年末常住人口城镇化率达67.89%，比上年末提高0.89个百分点。脱贫攻坚成果不断巩固拓展，与乡村全面振兴有效衔接，宜居宜业和美乡村新画卷徐徐绘就。2025年，脱贫县农村居民人均可支配收入实际增长6.5%，城乡居民人均可支配收入之比缩小至2.31，年末农村地区互联网普及率升至69.5%。区域协调发展走深走实，区域经济布局更加优化，中部、西部地区经济增速分别高于东部地区0.2、0.1个百分点，京津冀、长三角、粤港澳大湾区三大动力源地区引领带动作用巩固提升。

绿色低碳转型提质增效。新型能源体系加快构建，清洁能源消费量占能源消费总量比重升至30.4%。节能降碳成效显著，扣除原料用能和非化石能源消费量的万元GDP能耗比上年下降5.1%好彩汇官网，万元GDP二氧化碳排放下降5.0%。绿色生产力加快打造，新能源汽车年产销量均突破1600万辆，连续11年位居全球第一，充电桩、太阳能电池等绿色产品产量快速增长。生态保护不断加强，碧水蓝天相映成画好彩汇官网，3641个国家地表水考核断面中，水质优良断面比例连续两年保持在90%以上；339个地级及以上城市中，空气质量达标的城市超过7成。

安全发展基础巩固夯实。严守18亿亩耕地红线，持续推进高标准农田建设，粮食总产量连续2年稳定在1.4万亿斤以上。高标准践行能源安全新战略，能源保供更加有力，2025年原煤产量增至48.5亿吨，原油产量连续4年稳产2亿吨以上，天然气产量连续9年增产超百亿立方米。重点领域加快补短板锻长板，制造业增加值连续16年居世界首位，规模以上装备制造业增加值占规模以上工业增加值比重升至36.8%。安全生产和防灾减灾防线加固好彩汇官网，有力保障人民群众生命财产安全和社会大局稳定，全年各类生产安全事故死亡人数比上年下降7%。

人民生活水平继续提高。深入实施就业优先战略，加大稳就业支持力度，就业大局总体稳定，为民生改善提供了基础支撑。2025年，全国城镇调查失业率均值为5.2%，低于5.5%左右的预期控制目标，城镇新增就业1267万人。经济平稳增长、就业形势稳定，带动居民人均可支配收入比上年实际增长5.0%，与经济增长同步。居民生活品质持续改善，服务性消费支出占居民人均消费支出比重达46.1%。以旧换新等促消费政策落地见效，推动更多高品质消费品走进千家万户，全年限额以上单位文化办公用品、家具、家用电器和音像器材类商品零售额均实现两位数增长，智能家电、绿色家居等品质消费亮点纷呈。

社会事业欣欣向荣。教育、卫生、文化、体育等社会事业全面进步，更好满足了人民群众对美好生活的新期待。教育事业稳步发展，九年义务教育巩固率、高中阶段毛入学率分别达96.1%、92.0%。医疗卫生服务体系不断完善，年末全国医疗卫生机构床位数、卫生技术人员数分别达1009万张、1340万人。文化事业和文化产业繁荣发展，公共文化服务更加贴近群众，年末全国公共图书馆、文化馆分别达3253个、3517个。竞技体育捷报频传，群众体育广泛开展，年末人均体育场地面积升至3.1平方米。

社会保障和社会服务扩面提质。普惠性、基础性、兜底性民生建设持续推进，让困难群体基本生活有保障、急难时刻有依靠。社会保险覆盖面扩大，年末基本养老保险、医疗保险参保人数分别达10.8亿人、13.3亿人，城乡居民基础养老金最低标准、城乡居民医保人均财政补助标准均有提高。加强社会救助对象认定和动态监测，年末分别有595万人、3340万人享受城市最低生活保障、农村最低生活保障。社会服务不断完善，年末共有各类提供住宿的民政服务机构4.2万个，全年配售型保障性住房、保障性租赁住房和公租房等开工建设和筹集121万套(间)。

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