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【视频】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开云顶集团首页，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小云顶集团首页，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药云顶集团首页，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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经查，黄国俊身为党员领导干部，丧失理想信念，背弃初心使命，毫无敬畏之心，毫无纪法底线，对党不忠诚不老实，处心积虑对抗组织审查；罔顾中央八项规定精神，违规收受礼品礼金云顶集团首页，廉洁底线失守，纵容、默许亲属利用其职务影响谋取利益，接受可能影响公正执行公务的宴请和住宿安排；不正确履行工作职责，致使国有财产遭受重大损失；作风不正，追求低级趣味，长期沉迷“带彩”打麻将；擅权妄为，将公权力异化为谋取个人私利的工具，利用职务便利为他人在工程项目承揽等方面谋利，并非法收受巨额财物。

黄国俊严重违反党的政治纪律、廉洁纪律、工作纪律、生活纪律，构成严重职务违法并涉嫌受贿犯罪，且在党的十八大后不收敛、不收手，性质严重，影响恶劣，应予严肃处理。依据《中国共产党纪律处分条例》《中华人民共和国监察法》《中华人民共和国公职人员政务处分法》等有关规定，经中共青海省纪委常委会会议研究并报中共青海省委批准，决定给予黄国俊开除党籍处分；按规定取消其享受的待遇；收缴其违纪违法所得；将其涉嫌犯罪问题移送检察机关依法审查起诉，所涉财物一并移送。

【互动】

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为什么要在这个时候修订标准？不妨将目光拉回到十多年前。彼时，尤其是到了冬天，“雾霾围城”时有发生，不知是多少人的“心肺之患”。2012年，上一版《标准》发布，对我国持续深入打好蓝天保卫战发挥了重要引领作用。数据显示，我国PM2.5年均浓度从2013年的68微克/立方米，下降到2025年的28微克/立方米。2025年全国空气质量为有监测记录以来最优。如今，蓝天白云从“奢侈品”变成了“日用品”，公众的期待也从“能见到蓝天”，悄然转变为“能呼吸到更洁净的空气”。

放眼全球，提高标准也是大势所趋。2021年，世界卫生组织更新了《全球空气质量指南》。相比之下，上一版《标准》限值偏宽松。着眼长远，美丽中国建设要求到2035年全国PM2.5平均浓度降至25微克/立方米以下，而目前全国仍有约六成的城市PM2.5年均浓度高于25微克/立方米，差距不小。因此，及时修订标准，发挥好标准的引领和导向作用，势在必行。

标准是约束，更是牵引。“好天气”门槛抬高，回应的是民生期待，守护的是公众健康。站在更宏观的视角云顶集团首页，它也是高质量发展的助推器。从降碳效益看，执行新规能够有效带动清洁能源、新能源汽车等新质生产力的培育与发展，推动产业、能源、交通运输结构向绿色低碳转型。据测算，预计2026至2035年期间，各项污染物减排措施可实现二氧化碳协同减排超70亿吨。

标准修订后，一个最直观的变化是：数字可能没那么“漂亮”了。部分城市和地区的空气质量评价结果会发生变化，比如由达标变为不达标、优良天数比例下降等。但这并不等于空气质量变差了，而是评价的标尺更严了。某种程度上，这反而是一剂“清醒针”，倒逼各地转变发展思路，告别粗放式路径，向高端化、智能化、绿色化要未来。

空气治理从来不是一蹴而就，产业转型需要时间。本次修订设置了两个阶段目标。第一阶段为2026年至2030年，执行颗粒物浓度过渡限值。第二阶段自2031年起，全面执行修订后的颗粒物、二氧化硫等污染物的浓度限值。这样的安排，既体现了决心，也留出了空间，让各地在环境治理的过程中，能够平稳接轨、从容转身。

【极速】

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近日，中共中央办公厅印发《关于在全党开展树立和践行正确政绩观学习教育的通知》，提出学习教育以县处级以上领导班子和领导干部特别是“一把手”为重点，于2026年春节假期后启动、7月底基本结束。高质量开展好学习教育，对于着力推动高质量发展，推动“十五五”开好局、起好步意义深远。全党上下应聚焦主题，坚持开门教育，一体推进学查改，特别要深入查摆问题、听取群众意见，为群众多办实事，让成果成效更加可感可及。

开展党内集中主题教育云顶集团首页，是我们党自我净化、自我完善、自我革新、自我提高的重要途径。党的十八大以来，党中央高瞻远瞩，精心部署，相继推出了党的群众路线教育实践活动、“三严三实”专题教育、“两学一做”学习教育、“不忘初心、牢记使命”主题教育、党史学习教育、习近平新时代中国特色社会主义思想主题教育、党纪学习教育、深入贯彻中央八项规定精神学习教育学习等八次党内集中学习教育。每一次学习教育的扎实深入开展，都凝聚人心，提振精神，推动问题有力解决，让人民群众幸福感获得感更强更足。此次学习教育的一个突出特点是“简约务实、不分批次、不划阶段”。万事开头难，学习教育重在真学真悟真用。高标准高质量开展好学习教育，尤须抓住开头这一步，将学习研讨、查摆问题、整改整治、建章立制等融为一体，贯穿始终。

今年是“十五五”开局之年，各项工作开局起步，重大决策需要赶早赶前落地见效。如果政绩观出现偏差，任务落实就可能脱离实际云顶集团首页，项目建设就可能盲目铺摊子，高质量发展也就成了无源之水。新的征程上，我们还有许多“雪山”“草地”需要跨越，还有许多“娄山关”“腊子口”需要征服，经济的跨越、科技的攻关、民生的提质……很多都是具有开创性、艰巨性、复杂性的事业。越是形势艰巨，任务繁重，越要拧紧思想的“发条”，以学习教育为契机，推动“十五五”高标准高质量开局起步。

“靶向精准”，是开展好学习教育的重要原则。本次学习教育，以县处级以上领导班子和领导干部特别是“一把手”为重点。干事创业，“一把手”的政绩观往往决定着一个地方或是一个领域的发展方向。如果“一把手”热衷于“形象工程”云顶集团首页，下面就可能跟风搞“盆景项目”；如果“一把手”追求“当下显绩”，就可能牺牲长远利益。因此，抓住“关键少数”，就是牵住了政绩观纠偏的“牛鼻子”。全党上下应坚持“开门教育”，推动对突出问题开展集中整治，重点问题彻底整改。效果好不好，应让群众监督、由群众评判，让人民群众感受到学习教育的真正成效。

天地之间有杆秤，那秤砣是老百姓。政绩好不好，最终要看群众的口碑。开展好此次学习教育，关键要牢牢把住“学”“查”“改”关键环节。“学”要入脑入心，搞清楚“政绩为谁而树、树什么样的政绩、靠什么树政绩”这个根本问题；“查”要见人见事，须通过督促检查、调查研究，对照群众反映强烈的问题，深入查找是否存在“急功近利”“竭泽而渔”“新官不理旧账”等偏差；“改”要动真碰硬，对劳民伤财的“形象工程”要坚决叫停，对盲目举债搞建设的要严肃追责，用整改的力度检验学查的深度。不等不靠，起而行之，各地各行业须高标准启动学习教育，迅速从“过年模式”切换到“战斗模式”，以“满格电”的状态投入工作，切实以正确政绩观收心，以实干担当开新局。(作者 周军)

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