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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法沙巴足球体育官网，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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迪拜国际机场换上“红妆”，巨型摩天轮“迪拜眼”推出春节主题下午茶，“支付宝+”携手迪拜核心商圈推出购物券等春节专属福利。迪拜旅游及商业推广局国际运营部亚太区总监沙哈布·沙彦说：“中国始终是迪拜最重要的战略市场之一。迪拜正持续营造让中国游客、企业与投资者宾至如归的环境。我们对未来合作前景充满信心。”

春节影响力持续扩大，加之出入境便利化、退税等措施不断优化，“到中国过春节”渐成海外新风尚。“春节是感受中国阖家团圆、喜庆向上文化的最佳时机。”阿塞拜疆游客伊利卡尔·亚里耶夫和妻子一起来探望在温州上大学的儿子，一家三口到北京、济南等地观光。“时速达350公里的高铁、移动支付遍布各个角落、到处高楼林立……”相隔10多年再到中国，亚里耶夫不禁感叹中国的发展速度。

【互动】

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中新网太原2月24日电 (记者 胡健)记者24日从山西省太原市文物局获悉，2026年春节假期(2月15日至23日)，太原市文物局直属的晋祠天龙山、太原市博物馆、北齐壁画博物馆等21处文博场馆共接待游客62.95万人次，较2025年同比增长34.96%；实现门票收入1061.97万元，同比增长51.50%。其中，省外游客达53.58万人次，占比高达85.12%，主要来自河北、北京、山东、内蒙古、辽宁等地。

【极速】

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假期期间，财神巡游、新春灯会等搭配古城的氛围感再现传统年俗。周庄、同里等江南古镇则以新春市集、民俗展示等呈现全新的Country Walk。从西伯利亚远道而来的红嘴鸥引发了一波“观鸟热”，春节期间，光福屿见灯塔累计观鸟15.2万人次，直接消费150万元；金庭横山岛累计观鸟15.5万人次，带动周边民宿住宿率83%。实现了生态流量向文旅经济新增量的转化。各大博物馆精心筹划“博物馆里过大年”，推出70余项特色展览、主题活动。

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