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软件特色

【视频】

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据介绍，自1929年以来，西门子与广东的精诚合作已有近百年历程。2023年，西门子中国与广东省人民政府在慕尼黑续签了全面战略合作协议。以此为契机，在数字经济和创新研发领域，西门子在广东的投资布局按下加速键，已形成“2家运营企业、2家合资公司、4个研发创新中心”和“1个增材制造联合实验室”的全产业链布局。

【多元】

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为维护活动公平公正，保障市民合法权益，根据有奖发票活动相关管理规定，已对存在违规行为的个别商户暂停参与本次活动资格。相关商户完成整改并通过评估后，将视情况恢复参与资格。同时，针对违规抽奖、恶意套利等行为，活动平台已建立全过程数据比对和风险监测机制。凡经核查认定存在违规参与、违规抽奖等情形的，将依法依规通过技术手段追回已发放奖金，并视情节采取取消参与资格、纳入异常名单等措施。

【互动】

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迪拜国际机场换上“红妆”，巨型摩天轮“迪拜眼”推出春节主题下午茶，“支付宝+”携手迪拜核心商圈推出购物券等春节专属福利。迪拜旅游及商业推广局国际运营部亚太区总监沙哈布·沙彦说：“中国始终是迪拜最重要的战略市场之一。迪拜正持续营造让中国游客、企业与投资者宾至如归的环境。我们对未来合作前景充满信心。”

春节影响力持续扩大，加之出入境便利化、退税等措施不断优化，“到中国过春节”渐成海外新风尚。“春节是感受中国阖家团圆、喜庆向上文化的最佳时机。”阿塞拜疆游客伊利卡尔·亚里耶夫和妻子一起来探望在温州上大学的儿子，一家三口到北京、济南等地观光。“时速达350公里的高铁、移动支付遍布各个角落、到处高楼林立……”相隔10多年再到中国，亚里耶夫不禁感叹中国的发展速度。

【极速】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想im电竞注册入口，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

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