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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出yobo手机官网，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害yobo手机官网，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想yobo手机官网，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施yobo手机官网，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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从顶层设计来看，党的二十大报告提出，推动现代服务业同先进制造业、现代农业深度融合。《中共中央关于制定国民经济和社会发展第十五个五年规划的建议》进一步强调，提高现代服务业与先进制造业、现代农业融合发展水平。具体到广东，《中共广东省委关于制定广东省国民经济和社会发展第十五个五年规划的建议》提出，促进现代服务业与先进制造业、现代农业深度融合。2026年广东省政府工作报告明确，推动制造业服务化和服务业制造化，以服务业升级促进和支撑整个产业体系的优化升级。

经济学中有一个著名的概念叫“鲍莫尔病”，指的是服务业比重上升，表面上经济结构得以优化，实际上全要素生产率反而下降。这主要是服务业生产率难以提高造成的。2025年，广东服务业增加值占GDP比重已达58.3%，如果制造业与服务业发展“两张皮”，经济便容易增长乏力。唯有协同发展，才能以制造业的高效率带动服务业生产率提升，以服务业专业化优势赋能制造业，从而克服“鲍莫尔病”yobo手机官网，实现全要素生产率的提升。

从外部机遇来看，这是抢占全球产业竞争制高点的关键。新一轮科技革命与产业变革蓬勃发展，全球产业链供应链正在加速重构。广东要在这场变局中抢占先机，推动“广货行天下”，就必须向价值链高端攀升。而攀升的路径，正是促进先进制造业与现代服务业深度融合，培育壮大新质生产力，推动“广东制造”向“广东智造”“广东创造”转变，锻造面向未来的新优势。

从内部需求来看，这是广东发挥优势、补齐短板的“金钥匙”。广东是制造业大省，工业规模约占全国八分之一，十个万亿元级产业集群覆盖从传统制造到前沿科技；广东也是服务业大省，全省服务业增加值连续41年居全国第一，数字经济、金融服务、科技服务等优势突出。不过，传统制造业附加值低、部分服务业“脱实向虚”等问题依然存在。推动“两业协同”，既能拓展制造业增值空间，又能引导服务业回归实体，为现代化产业体系注入源头活水。

【互动】

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北京科学中心推出300余场科学教育活动，接待观众近5万人次，流动科技馆亮相大都新春庙会。河北省科技馆将武强年画、剪窗花拓印与趣味科学碰撞。山西省科技馆策划“骏马迎春科艺驰骋”主题活动，孩子们复刻木牛流马、体验榫卯木马，接待观众超5.2万人次。内蒙古科技馆推出“骏马迎新岁科技大联欢”特别活动，累计接待观众超2万人次。

辽宁省科技馆以“科技+辽式年俗+冰雪特色”为核心，打造“十韵华章”新春科技大联欢，推出冰壶挑战、液氮“雪花”实验等互动项目，累计接待观众逾8.8万人次。吉林省科技馆推出“科技智创·解锁马年趣味新体验”主题课程，服务公众近3万人次。黑龙江省科技馆开展“骐骥跃新春，科普启新程”主题活动，将生肖文化、冰雪奇观与科学原理相融。

【极速】

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“去年DeepSeek在春节期间的下载量暴涨，为行业上了一堂生动的营销课。” DCCI互联网研究院院长刘兴亮分析道，春节大众普遍空闲，有充足时间体验新产品。大量在一二线工作的年轻人群像“种子”一样撒向全国各地，能够带动家人使用AI。此外，春节本身存在大量刚需场景，如发红包、生成拜年文案和视频等，这为AI应用提供了天然土壤。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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