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软件特色

【视频】

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春节假期，上海各大公园策划了多种主题游园活动。如上海动物园马年生肖文化系列活动、2026上海古猗园迎春活动、上海植物园“驰岁焕新，繁花贺春”年宵花展、2026辰山植物园迎春花卉植物多样性展示、上海共青森林公园2026新春市民水仙花展、上海滨江森林公园“春自江上来”新春游园会、世纪公园赏梅游园会、上海醉白池公园“衍纸艺术”园艺大讲堂、上海方塔园“迎新春，过大年——亲子手制工艺”园艺大讲堂等。

为营造欢乐祥和、喜庆温馨的节日氛围，绿化市容部门聚焦重要区域与重点道路优游登录平台，覆盖人民广场、外滩、陆家嘴3个核心区域，静安寺等8个市级重要区域以及淮海路等13条市级重点道路进行花卉重点布置。除了布置中国结、红灯笼、福字、波浪彩带等传统元素外，各种“马”元素的装饰小品也装点其间，凸显马年文化韵味。全市主要绿地、道路花箱、灯杆花柱等美轮美奂，缤纷绽放的花卉为城市披上了节日盛装。

【多元】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治优游登录平台，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是优游登录平台，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【互动】

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这项工艺听起来简洁，实操难度却堪称隧道建设领域的“硬骨头”。“水下30多米优游登录平台，水压极大，稍微有一点缝隙，海水就会渗漏进来，后果不堪设想。”有着近18年隧道建设经验的项目副总工郭彦召，手指着施工图纸解释道。这位来自黑龙江的老技术员，参与过祁连山高铁、宜万铁路等9个大型隧道工程，却坦言这次的海底施工非常具有挑战性。

难题不止一处。海底地层软硬不均，有的地方是坚硬岩层，有的却是松软淤泥，顶管推进时力度稍差就会偏移；作业面位于三亚河口核心航道，游艇游船往来频繁，施工不能影响通航；同时还要严守生态保护红线，避免施工对海水环境造成影响。更严苛的是，顶管拼接的误差必须控制在20毫米以内，堪比在针尖上跳舞。“隧道骨架不牢固，后续一切都是空谈，每一步都得精益求精。”郭彦召说。

中铁二十局三亚河口通道工程项目党支部书记杨阳给出了答案：“敢为天下先，才能破局前行。”他介绍，这项技术经过多家科研院所反复验证，再加上项目团队多次试验，效果远超预期；更重要的是，它能从根本上解决传统施工的痛点——钢管拼缝数量降低60%以上，抗渗性能大幅提升，还能节约15%的切割成本、提高10%的施工效率。“我们不仅要建好这条隧道，更要摸索出一套可复制、可推广的复杂海底隧道施工技术，为国内同类项目提供借鉴。”

技术攻坚的背后，是一群建设者的日夜坚守，而安全，正是他们攻坚路上的“生命线”。来自云南的安全员袁欢，每天的工作就是深入约40米深的隧道，开展全方位安全排查。“海底施工，安全无小事。”袁欢一边检查气体监测设备一边说道。隧道内的智能化监测设备24小时不间断运行，实时监控气体浓度、海水渗漏、地层变形等情况，一旦发现异常，立即启动应急处置流程。

一天清晨，泥浆净化筛分机突发故障，顶管作业被迫中断。杨阳第一时间赶到现场，刘昀锋早已带着维修小组投入抢修。“滤砂机易损件破损了，两个小时内保证换完！”刘昀锋的声音带着沙哑，却透着坚定。隧道内闷热难耐优游登录平台，抢修人员分工协作、争分夺秒，汗水顺着脸颊滑落，滴在设备上，最终按时完成抢修，让顶管作业顺利恢复。

作为“先锋号”顶管机的“掌舵人”，刘昀锋每天都守在主控室，紧盯着每一项施工参数。“顶管推进的速度、力度，咬合的紧密程度优游登录平台，都要精准把控。”他说，为了保障施工精度和安全，项目还打造了智慧指挥中心，运用BIM、无人机、物联网等新质生产工具，实现施工全过程信息化、数字化、可视化管控，目前已成功破解10余个施工难题，累计申请专利64项。

【极速】

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2024年3月29日，洋洋在永州市第四人民医院出生，4月2日按照免疫规划流程接种了免费卡介苗，这个本是预防结核病的常规操作，成为家长发现孩子患病的开端。同年7月，洋洋开始反复低烧，7月25日被紧急送往湖南省儿童医院优游登录平台，当天便住进重症监护室，初步被诊断为肺结核，后转院至长沙市中心医院优游登录平台，最终确诊为卡介苗型播散型疾病，而致病根源是孩子先天存在的原发性免疫缺陷。

“这些疾病像一把把利剑，刺痛着我们的心。”吕先生回忆，孩子确诊时不仅有重症肺炎、肺结核优游登录平台，还伴随细胞免疫缺陷、脓毒症、呼吸衰竭和呼吸窘迫综合征等多种病症。从2024年7月25日起，洋洋经历了多次抢救，在湖南省儿童医院重症医学科住院期间，甚至需要依靠呼吸机维持生命，经过45天的救治，病情才暂时得到控制。医生明确告知，造血干细胞移植是目前唯一有效可行的治疗途径。

然而，洋洋的病情反复不断，求医之路步履维艰。2024年12月中旬，洋洋再次发烧并感染败血症，在长沙市中心医院PICU治疗半个月后才出院；2025年12月6日，洋洋又出现反复高烧不退、腹泻、精神状态极差等症状，再次被送入PICU。尽管接受了抗生素抗感染治疗，但效果并不理想，孩子还感染无应答型川崎病，左右动脉扩张明显，感染源至今未查明，还被考虑存在炎症性肠病可能性。经过长达55天的治疗，洋洋于2026年2月1日转院至湖南省儿童医院，目前仍在接受抗感染治疗，同时完善肠镜等相关检查，为后续的造血干细胞移植手术做准备。

这样的厄运，属于百万分之一的小概率事件。世界卫生组织研究数据显示，卡介苗引起的播散性感染发生率仅为0.19-1.56/100万剂，可一旦发生，死亡率居高不下。吕先生从未想过，这种低概率的不幸会降临在自己孩子身上。此前，吕先生曾向当地疾控部门提交疫苗异常反应理赔申请，相关鉴定结果确认孩子此次患病属于预防接种异常反应，伤残等级被定为“三级戊等”，并获得了一次性赔偿。但这笔赔偿对于孩子漫长且高昂的治疗来说并不足够。为了给洋洋看病，家里的积蓄早已耗尽，吕先生还向亲友四处借债。

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