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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果彩神lll网站安全吗，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善彩神lll网站安全吗，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式彩神lll网站安全吗，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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中新网银川2月24日电 (记者 李佩珊)记者24日从宁夏机场公司获悉，2月15日至23日春节假期期间，宁夏各机场共保障航班运输起降1744架次，完成旅客吞吐量24.1万人次，同比分别增长1.2%和8.6%。其中，银川机场完成旅客吞吐量23万人次，同比增长7.8%，航班客座率达到90%，同比提升5.9个百分点，实现安全、服务、效益多重保障。

针对春节出行特点，宁夏机场公司精细优化服务流程，动态增开值机、安检通道，高峰时段安检通道开放率达100%。各地机场组建“红马甲”志愿服务队，为家庭旅客、首乘旅客提供一站式引导服务，为老幼病残孕等重点旅客开通绿色通道并提供预约帮扶。各地机场还优化地面交通管理，通过专区管控网约车、开通免费摆渡车等方式，有效解决旅客停车难、候车久等问题。

【互动】

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河南各地聚焦马年新春主题，推出形式多样、内涵丰富的文艺演出。省会郑州举办马年新春戏曲晚会、民俗歌舞展演等；洛阳围绕牡丹文化、古都底蕴，打造“演艺+游览”体验；商丘整合豫剧、四平调等地方戏曲资源，穿插非遗技艺展示，吸引游客驻足观看；焦作陈家沟景区《今夜·东沟》演出为游客带来“拳味+年味”盛宴；鹤壁浚县古城舞狮、高跷、竹马等传统社火表演依次登场，将“社火火千年”的市井繁华展现得淋漓尽致。

假日期间，河南各地文博研学掀起热潮，全省博物馆、纪念馆进馆680.0万人次，线上、线下惠民文化活动超1万场。河南博物院推出了原创文物歌舞剧《国宝欢乐耶》；中国文字博物馆、安阳殷墟博物馆、曹操高陵遗址博物馆结合马年文化解读甲骨文中的“马”字内涵，开展“探寻古都文脉”研学课堂；三门峡虢国博物馆、仰韶文化博物馆等推出史前文明研学活动。各地文博场馆通过沉浸式、互动式体验，让文化可触摸、可感知。

如新乡南太行、焦作云台山、三门峡黄河滑雪场等依托冬季资源优势，推出冰雪嘉年华、冰瀑奇观等产品；信阳鸡公山、济源那些年小镇、驻马店黄石头庄推出围炉煮茶、农耕体验、怀旧互动等项目，成为短途出游首选；河南省文旅投资集团整合银基国际旅游度假区、只有河南·戏剧幻城等13家景区，每日推出2000余场特色活动，其中只有河南·戏剧幻城戏剧排期拉满，建业电影小镇《穿越德化街》一票难求，太行大峡谷1500平方米冰封玫瑰形成了独有特色。

假日期间，河南文旅市场惠游惠民政策精准发力，不但省级发放5000万元文旅、住宿类消费券，多地还推出门票减免、消费满减等系列举措。安阳、济源联动周边省市实施景区首道门票互免，安阳红旗渠、南阳西峡恐龙遗迹园等对属马游客推出特惠政策。许昌、三门峡等多地市亦发放文旅消费券，覆盖景区、住宿、餐饮等领域，推动文旅消费持续释放。(完)

【极速】

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失能老人照护是每个家庭的刚性需求。过去一年，金花还多次到当地医养结合机构调研，发现随着国家加大投入，当地护理型床位的数量已经能够满足失能老人照护需求，但是由于高原地区气候、养老观念等原因，医养结合机构在实际运营中存在入住率低、专业化人才短缺等问题。今年全国两会，金花委员将就提升高原失能老人照护水平提出意见和建议。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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