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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察福运网官方下载，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长福运网官方下载，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病福运网官方下载，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世福运网官方下载，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决福运网官方下载，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接福运网官方下载，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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朱忠明指出，进入“十五五”，上海高等教育事业站上新的更高起点，肩负新的更大使命。全市高等教育战线要深入贯彻习近平总书记关于教育的重要论述，按照市委、市政府部署要求，更加注重提高站位、把准方位，进一步抓牢立德树人根本任务，进一步强化教育对科技和人才的支撑作用，进一步深化高校综合改革，加快构建自强卓越的高等教育体系。更加注重守正创新、提质增效，深入推动思政课建设内涵式发展，优化课程体系，创新教学方法，建强师资队伍，深化“概论课+专论课+个论课”的“上海模式”，着力把改革开放的生动实践转化为鲜活的教学案例，教育引导学生加深理性认识、坚定“四个自信”。更加注重为科服务、为产育人，深化落实高等教育重服务强贡献计划，落细办学定位、实现特色发展，持续优化学科专业设置，不断提升教育教学质量，大力健全“招生—培养—就业”联动机制，细化配套改革，有的放矢培养高素质人才，促进高水平产学研创新协同。更加注重真管真严、常态长效，纵深推进全面从严管党治校、办学治校，扎实开展树立和践行正确政绩观学习教育，增强制度规定刚性约束，织密校园安全防护网，抓细责任体系健全，推动“十五五”教育强市建设开好局、起好步。

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【极速】

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中国人民大学残疾人保障法律研究与服务中心副主任李静向记者介绍，对于我国这样已步入老龄化社会的国家而言，推动居家适老化改造公共样板间发展的意义重大。对于老年人来说，退休后，居家生活成为其人生后半程的重要阶段。在银发经济中，居家适老化改造是至关重要的一环，相较于老年保健、医疗食品等领域，老年人的日常生活需求处于更为基础和核心的位置。且老年人之间存在个体差异，仅凭经验推断很难精准确定老年人个体的实际生活需求。因此，通过公共样板间展示改造内容，能让有需求的家庭直观了解改造后的效果，为老年人及家属提供多样化的适老化改造选项，更好地满足不同家庭的需求。

2025年11月，江苏省南京市江宁区一家集体验、咨询、租赁于一体的综合性适老生活体验中心“金龄智汇”正式亮相。“金龄智汇”整合了智慧养老、康复辅助器具租赁、适老化改造及银发咨询等多个服务模块。其中，适老化改造体验中心一比一实景还原了客厅、卫生间等多个居家空间，人们可实地体验助行器械、助起沙发、全套无障碍卫浴等设备。

在李静看来，从社会经济意义上看，居家适老化改造能推动银发经济实现具象化发展。她解释说，居家适老化改造的推进可直接带动相关产业升级，例如，加快适老卫浴设施等产品的研发与生产，这既能切实提升老年人的居住体验，也能为家具、电器等产品生产厂家提供新的研发方向，同样有利于丰富相关产品品类，进一步推动行业精细化、类型化发展。

采访中，有社区工作人员对记者表示，每个家庭老年人的具体情况不同，只有“一户一策”，才能实现精准帮助。例如洗澡场景，对于行动不便的老年人，卧室中可增设独立卫浴，浴缸和淋浴间均需安装无障碍扶手，地面需采取防滑措施。用餐场景中，餐桌高度需与轮椅、座椅精准适配，确保老年人乘坐轮椅时可顺利靠近餐桌，手脚能舒适地放置于餐桌下方，如同正常坐在座椅上。此外，卧室门等位置也要提前预留好空间，以便轮椅进出。

“这里还能装修？”当时自己发出这样的询问。工作人员告诉我，2024年北京发布的《关于加强设计服务推动居家适老化改造和产业发展的实施方案(试行)》中提到，支持街道乡镇利用现有服务空间或其他有条件场所，建设高标准适老化改造公共样板间，方便老年人就近体验。对于符合条件的项目，可按照固定资产投资总额70%给予投资补助。他们这儿的样板间，就是最早的一批之一。

采访过程中，走进一间间公共样板间，我感受到实用而温暖的细节“扑面而来”：鞋柜下方布置了暖色补光灯带，方便老年人更换鞋物；900mm高的置物平台用于常用物品置放，符合老年人人体工学需求。沙发由高密度海绵填充，方便老年人坐姿变换；高度适宜的安置扶手，方便老年人使用时借力；抽拉式结合柜门储物形式，便于储物的同时，也能减少老年人因重心变换带来的危险；镂空式圆弧扶手既方便老年人抓握，又能减少磕碰带来的风险……

这些改变并未影响公共样板间作为“居家环境”的舒适与温馨，而是以“不将就、不打扰”的妥帖方式，切实提高了老年人的生活品质。加上各地推出相应政策优惠，比如北京市昌平区，只要是有意向的老年人家庭都可以申请适老化改造，并且政府会对特困、低保、低收入老年人家庭给予5000元的改造补贴。如此真切实惠的补贴力度下，很多老年人即使一开始对适老化改造心存经济上的顾虑福运网官方下载，了解到政策后也会“愿意接受”。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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