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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想云顶集团登录，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下云顶集团登录，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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头孢类药物在体内的清除，并非像关水龙头一样瞬间停止，其代谢周期因人而异，且受药物种类、剂量、疗程、个人肝肾功能状态等多种因素影响。某些头孢类药物(尤其是含有“甲硫四氮唑侧链”结构的，如头孢哌酮、头孢曲松等)及其代谢产物，可以长时间抑制肝脏中的乙醛脱氢酶。而乙醛脱氢酶是酒精(乙醇)代谢的关键。正常情况下，乙醇先转化为乙醛，再被此酶迅速转化为无害的乙酸。一旦酶被抑制，乙醛便会在体内大量蓄积，引发中毒反应，这就是“双硫仑反应”。

其实，冬季在雪地上见到蚊子，主要是气候变暖、城市热岛效应、特定蚊虫种类强大的抗寒和适应能力共同作用的结果。当冬季出现温暖天气时，原本在室内或地下藏身的越冬成蚊会被“唤醒”并误判季节，外出活动。但由于外界整体气温仍然很低，它们身体僵硬、飞行困难，所以只能在雪面上挣扎爬行。冬季雪地蚊子是特定环境下的偶发现象，通常不具备威胁，做好室内环境清理，就能有效控制。

“垃圾食品”并非营养学概念，之所以有这个俗称，是因为它们大多为高油、高糖、高盐、深加工食品。过量饮食对人体造成的健康危害大都不可逆。比如，烧烤过程中会产生苯并芘、多环芳烃等致癌物，一旦摄入体内便不可清除。油炸食品中含有晚期糖基化终末产物(AGEs)、脂质过氧化物和丙烯酰胺等。这些物质进入体内后会产生大量自由基，引发氧化应激和炎症反应。

【互动】

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市场监管总局执法稽查局一级巡视员佟波介绍，2024年9月，市场监管总局组织全国81家电商平台签订定了《电子商务平台提升知识产权保护水平自律公约》(以下简称《自律公约》)，明确了平台的一系列责任义务，包括平台对平台内经营者的身份审核、投诉处理、协助调查等相关内容。这份《自律公约》不是强制性法律规定，而是由81家平台自愿签约、自律执行。

81家平台签约承诺的事项有“对平台内店铺类型标注为‘旗舰店’‘官方’‘授权’等相关字样的经营者，电子商务平台经营者要求其提供并审核相关权利证明”“电子商务平台经营者收到知识产权权利人(关于平台内经营者侵犯其知识产权)的通知后，及时完成审查。完成审查所需时限在权利人维权页面统一公布”等内容。市场监管总局将组织调查核实，督促指导企业履行自律公约，对问题突出的将予以曝光。

为此，市场监管总局组织制定了《电子商务平台履行配合调查商标侵权案件义务规定》，在《自律公约》的基础上，作出了更加细化、有力的规定。规定要求，电子商务平台接到市场监管部门按照规定程序通报的“幽灵网店”信息后，应当通知网店经营者主动联系市场监管部门接受调查。平台明知或应知侵权行为存在，仍然为侵权行为提供服务的，依法追究责任。

【极速】

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据悉，为保障春节后旅客顺利出行，深圳铁路部门不断升级服务措施。深圳北站优化了港澳通行证等证件的识别速度，为旅客提供更加顺畅的出行体验；每日安排志愿者百余人，为旅客提供引导、咨询及重点帮扶，志愿者在关键位置手持鲜明标识牌主动引导，确保老幼病残孕等需要协助的重点旅客能第一时间被识别、对接与护送，有效提升其春运出行的便捷与安心体验。(完)

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