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当日，上海交通大学医学院附属新华医院院长蔡伟在接受澎湃新闻记者采访时表示，上海市罕见病诊治中心成立并落户新华医院以来，已构建起覆盖孕前、儿童至成人期的罕见病全生命周期诊疗服务体系，建成亚洲单中心诊疗体量最大的罕见病诊治中心，“目前，我们已经累计诊断超过800种罕见病，接诊病例超过90万例次，每年诊治的罕见病患儿超过7000人，90%来自外省市。”

 “在技术研发上，我们推出羊水代谢物、酶学检测等18项新技术，最新研发并启动全球首个可溯源罕见病AI诊断系统的临床验证，突破罕见病诊断的难题。在成果转化上，联合企业研发出8款罕见病‘特医食品’（备注：特殊医学用途配方食品）并推动部分纳入医保，改善罕见病患者群体的治疗困境，2025年医院还成功临时进口5款罕见病‘孤儿药’，打通了罕见病患者的用药难题。” 蔡伟表示。

“2月28日，我们正式启动DeepRare真实世界临床验证全国多中心研究富彩彩，通过超2万病例的研究，验证AI在罕见病临床诊断中的实际价值。”孙锟在接受记者采访时表示，“罕见病往往需要多学科诊断，而DeepRare如同一个高度协同的‘AI专家会诊团’，由大语言模型构成的‘中枢大脑’统筹全局，超过40个功能各异的智能体分工协作，对基因报告进行解读、文献检索、案例匹配等，并不断集成动态更新的知识库，这样可以让诊断结果变得有理有据。”他表示，未来，随着研究成果的落地，这款中国原创的AI诊断系统将进一步赋能基层医疗，让更多罕见病患者在当地就能获得精准的诊断提示，让每一种罕见病都能被及时发现、精准诊疗。

“AI辅助诊断能做的还有很多。”孙锟进一步透露，当前，其团队正在构建全球首个AI儿童体音大模型，“儿童尤其是婴幼儿无法准确描述症状，其心音、呼吸音、肠鸣音等体音是反映健康状况的早期、关键且无创的窗口，而听诊技能高度依赖医生经验，我们计划采集超大规模、高质量的儿童体音数据，训练专用的多模态大模型。未来，通过智能听诊设备或可穿戴设备，这个AI模型能够像一位经验丰富的儿科专家一样，实时、精准地识别异常心音、呼吸音、肠鸣音，实现疾病的早期筛查、预警和基层分诊。”

 “对于一些罕见病人来说，药物治疗之外，特医食品也显得尤为重要，这类食品往往如同‘救命药’，被罕见病患者称为‘药奶’，可以提供给他们营养，甚至减少他们发病的几率，降低一些并发症的风险。”上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病诊治中心主任、上海交通大学医学院附属新华医院教授蔡威告诉记者，国家公布的《第一批罕见病目录》中，有32种需要特医食品的罕见病。其中，18种罕见病对特医食品的需求尤为重要。

“甲基丙二酸血症、丙酸血症被纳入国家《第一批罕见病目录》，其因先天性酶缺陷引发代谢紊乱，可造成脑损伤及多器官损害，致残致死率高，使用特医食品进行长期营养干预是这两个罕见病的核心治疗手段。”蔡威表示，当日，新华医院启动了“甲基丙二酸血症及丙酸血症特医食品救助专项”，这一项目依托社会捐赠设立，定向给予甲基丙二酸血症、丙酸血症患者提供救助。

蔡威进一步透露，目前，新华医院已联合企业成立精准营养研究中心，已完成8款罕见病类医用食品成果转化，也在开发更多的新产品，“目前，针对罕见病‘糖原累积病’我们也在联合企业研发相关的特医食品，这类患儿往往频发低血糖抽搐和神智不清，但喂食或注射葡萄糖后即可恢复，这也导致家长经常需要夜间起来为患儿喂食，我们希望能尽快研发出特医食品，帮助他们延长正常血糖的时间。”

“罕见病大多为遗传性疾病，提高罕见病社会认知度，对于疾病早诊早治、延缓控制病情会起到很关键的作用，因此社会宣传、患者科普必不可少。”新华医院儿内分泌遗传科主任医师邱文娟同时表示，其团队目前联合临床营养科医生、营养师共同推出《遗传代谢性罕见病的家庭营养》书籍，涵盖了23种遗传代谢性罕见病，从疾病认知、营养素解析到厨房实操食谱、饮食日记模板，提供“从医院到家庭”的系统性营养解决方案，与救助专项形成 “特医保障+饮食指导”的双重支撑。 

【多元】

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两江新区正全力打造国家重要先进制造业中心和“智能网联新能源汽车之都”的核心承载地。本次招聘会特别设立“智能网联新能源汽车产业招聘专区”，集中展示包括整车制造、电池系统、智能驾驶、电控技术、轻量化材料等在内的全链条岗位。据统计，该专区吸引了包括多家整车企业和核心零部件供应商在内的91家企业参与，提供技术研发、工艺工程、质量控制、供应链管理等岗位，为两江新区汽车产业智能化、绿色化转型注入了新鲜血液。

【互动】

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中新网成都2月28日电(记者 何浠)由人民银行四川省分行与水利厅联合召开的“金融支持四川水利高质量发展座谈会”28日在成都举行。水利厅首次发布总投资1895亿元、融资总需求达607亿元的“四川水利投融资机会清单”，覆盖全省21个市(州)及11类水利项目。现场共促成签约项目27个，总投资1013亿元富彩彩，融资金额104亿元。

人民银行四川省分行党委委员、副行长李强在座谈会上解读，《方案》紧扣四川“治水兴蜀”战略，从重点领域、政策支持、供给体系、协同机制四个方面发力。李强表示，《方案》鼓励金融机构探索基于项目全生命周期的分段授信模式，并推广重大水利工程项目“超前期贷款”。针对水资源节约集约利用，文件提出要创新基于水资源权益的抵质押融资模式。同时，《方案》明确支持符合条件的水利企业通过发行债券、上市、并购重组等方式直接融资，并稳妥推进水利项目资产证券化，支持发行REITs等工具。

【极速】

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当日，西安市中级人民法院院长赵雷表示，2025年，西安法院加快涉外审判体系和审判能力建设富彩彩，全面推行诉讼、调解、仲裁全链条“融解决”机制，主动对接“中欧班列+西部陆海新通道”联运模式，有效破解跨境贸易、物流运输、国际结算中的法律难题。西安市中级人民法院(以下简称：西安中院)随中国法院代表团出访匈、意两国，以“西安之窗”展示“中国之治”。

针对涉外案件“举证难、周期长、成本高”的行业痛点，西安法院以改革破题，推出一系列创新举措。在西北政法大学中国—中亚法律查明与研究中心的支持下，建立委托查明域外法工作机制，有效破解“域外法查明难”瓶颈；推进智慧法院建设，网上立案、跨域开庭已成为西安法院新常态，让“数据多跑路，当事人少跑腿”成为现实。

同时，西安中院积极构建“实践驱动、平台联动、学术引领、开放交流”四位一体的复合型涉外法治人才培养体系，与西安交通大学、西北政法大学等高校深化校院合作，提升干警对涉外问题的把握能力与理论深度。此外，组织干警参与国际商事法律论坛，了解国际前沿议题与制度变革动态富彩彩，积极拓展对外交流合作渠道，增强对国际法律语言、规则逻辑和司法文化的理解与适应能力。

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