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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构全民彩票app下载，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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《说文解字》释：“豆，古食肉器也。”作为盛放肉酱、腌菜等食物的器皿，它不仅是日用之物，更是礼仪重器。在祭祀和宴飨场合全民彩票app下载，豆与鼎、簋等礼器配合使用，其数量与材质能够反映主人的身份等级。《礼记·礼器》记载：“天子之豆二十有六，诸公十有六，诸侯十有二，上大夫八全民彩票app下载，下大夫六。”此外，摆放时也讲究“鼎俎(zǔ)奇而笾(biān)豆偶”，体现出古人对阴阳和谐的追求。

西汉齐王墓出土的“银豆”，是古代食器“豆”的代表作之一。它的主体是一个扁球形的银盒，盖与腹均装饰有形如花瓣、交错排列的“裂瓣纹”，这种纹饰与造型具有典型的波斯风格。据专家推测，银盒很可能产自古波斯地区，经丝绸之路传入中国。而后，它被加配了三个体态小巧的铜质兽钮和一具铜制喇叭形底座。这些中式改造，既延续了中国青铜器的铸造传统，又使整个器物符合中原用器习惯，成为礼制中使用的“豆”。

如今，我们说起“豆”，首先想到的不再是器物，而是滋养生命的粮食。随着时间推移，“豆”的字形从甲骨文、金文演变至小篆、隶书和楷书，逐渐线条化、符号化全民彩票app下载，失去了早期的具象特征。更值得注意的是其字义的变迁。表示豆类植株及其籽实的字，古代初用“尗”(shū)，后用“叔”“菽”，最后用“豆”，并沿用至今。关于“尗”“叔”“菽”到“豆”的演替时间，学界一直说法不一。

【互动】

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这个春节游山东，沉浸式体验已从单纯的视觉享受升级为深度叙事与角色代入。在曲阜尼山圣境、鲁源新村，游客可身着汉服，参与祭孔、体验六艺，在实景演艺中与NPC同台演绎经典故事。枣庄台儿庄古城、泰安大宋不夜城等地将NPC互动贯穿游览全程，游客可与“李白”对饮、与“宋潮”角色合影，并通过完成任务赚取虚拟消费货币，实现从“打卡”到“入戏”的转变。

与此同时，山东各类文艺演出和公共文化活动迎春“绽放”，为民众献上丰富多彩的文化年礼。山东美术馆“学我者生——齐白石与山东弟子”特展人气不减，齐白石《十二属图》集结亮相全民彩票app下载，引发观展热潮，其中以《如此千里》为原型创作的“马彪彪”系列软陶产品，成为年轻群体追捧的“国潮新宠”，让传统艺术以更鲜活的方式走进大众生活。

【极速】

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超长春节假期促进居民旅游消费需求释放，旅游相关服务销售收入同比增长39.6%。在冬奥会带动下，冰雪经济快速发展，黑龙江、吉林、辽宁、新疆等冰雪经济核心发展地区旅游相关服务销售收入合计同比增长62.4%。海南自贸港迎来“封关”后的首个长假，吸引大量游客前往购物旅游，海南景区服务销售收入同比增长70.9%。春节假期，传统文化与现代消费深度融合，线上音乐、视频等娱乐消费和文艺场馆表演等消费需求上升，数字文化服务、艺术表演场馆销售收入同比分别增长38.8%、136.6%。

春节假期，餐饮消费市场火热，不少地方推出特色餐饮活动，饭店家宴订单火爆，餐饮收入同比增长31.2%。其中，正餐服务同比增长26.5%，为家庭团聚增添浓浓年味，小吃服务增幅走高，同比增长42.1%，彰显出地域特色风味。百货零售同比增长39.3%，互联网零售在去年高基数基础上同比增长10.4%，为新春佳节购物提供便利。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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