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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围金沙集团www1862cc，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想金沙集团www1862cc，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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为了让机器人在舞台上精准完成3米多高的弹射空翻和厘米级落点控制，金达和团队成员从2025年11月就开始准备。“根据节目创意，我们拆解出多个技术模块，展开基础软件开发与算法验证工作。”金达介绍，近3个月时间里，团队搭建了实景测试场地，与演员反复磨合，与导演组展开多轮现场沟通与联合优化，参数精准到毫秒级。全自主表演能力更让机器人具备了实时自我监测和特殊情况处理功能——即使跑偏了，也能全自主快速归位。

【互动】

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量子计算机操作系统是量子计算机的“大管家”，不仅承担着资源调度、软硬件协同管理等核心职能，还具备量子任务并行计算、量子比特自动校准等关键能力，能够显著提升量子计算机整机运行效率。当前国际范围内尚无成熟量子计算机操作系统完全开放本地下载部署。“本源司南”则通过统一编程接口与标准化驱动体系的开放，让全球科研机构、高校及开发者都能够便捷获取并使用该量子计算机操作系统。

【极速】

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据国家发改委消息，自2月24日24时起，国内成品油价格将调整，每吨汽油上调175元，柴油上调170元，实现“三连涨”。机构测算，此次调价折合92号汽油每升上调0.13元，95号汽油每升上调0.14元，0号柴油每升上调0.14元。以油箱容量50L的普通私家车计算，这次调价后，车主们加满一箱油将多花6.5元左右。(左宇坤)

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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