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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合旭彩网app下载，能让原本分散的政策形成合力旭彩网app下载，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日旭彩网app下载，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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北京市场监管部门对承办年夜饭等近千家重点餐饮单位进行逐一检查，督促企业落实主体责任、规范经营；对全市30余处春节庙会、超1000个食品摊位，创新建立“庙会举办地+商户注册地”双向协同监管机制，从源头核验食材资质、严查进货票据与检疫证明，同步开展现场制售食品专项抽检；对大型农批市场畜禽产品开展错峰夜查行动，从严守好“肉案子”安全关口，实现风险前置、闭环管理。

北京市场监管部门发布岁末年初安全生产工作指引、春节假日特种设备安全工作提示，应用“一台一码”智慧监管系统，对大型游乐设施、客运索道实行每日运行前检查与试运行核验，对地铁、商场、火车站等密集场所电梯维保情况开展线上巡查；同时组建9支应急技术队伍旭彩网app下载，确保可以快速处置突发情况。针对近日大风天气，及时发布预警信息，指导特种设备生产、使用单位做好安全防范工作。

京津冀市场监管部门共同发布节日市场价格秩序提醒告诫书，引导经营者诚信自律、合规经营。北京设立400多个价格监测点，构建“智慧监测+精准预警”机制，对米面粮油、肉蛋菜奶等40余种重要民生商品实行每日价格监测。依托价格监测系统与市大数据平台，对民生商品价格实行动态追踪、智能预警，一旦触发预警，立即研判处置，全力稳价保供、守护首都“菜篮子”“米袋子”。

【互动】

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台胞郑雅萍当天也随妈祖金身回上林故居省亲布福。作为虔诚的妈祖信众，这位来自高雄的台商因妈祖缘分与湄洲岛结下不解之缘。“今天一早我就拜谒了湄洲妈祖，祈求新的一年诸事顺遂、两岸同胞平安喜乐。”郑雅萍说，七年前她在湄洲岛开设餐饮店，如今生意愈发红火；与此同时，她也积极投身湄洲妈祖祖庙的慈善公益服务，用实际行动践行妈祖精神。

【极速】

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为维护活动公平公正，保障市民合法权益，根据有奖发票活动相关管理规定，已对存在违规行为的个别商户暂停参与本次活动资格。相关商户完成整改并通过评估后，将视情况恢复参与资格。同时，针对违规抽奖、恶意套利等行为，活动平台已建立全过程数据比对和风险监测机制。凡经核查认定存在违规参与、违规抽奖等情形的，将依法依规通过技术手段追回已发放奖金，并视情节采取取消参与资格、纳入异常名单等措施。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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