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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果全民彩8软件下载，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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马年新春，四川处处洋溢着浓郁的节日氛围，也成为泰国游客赴华旅游的热门之选。23岁的泰国白领拉蒂坎(Rattikan)再次来到中国旅行，依旧将四川作为目的地。她在达古冰川赏冰雪盛景，到都江堰看新春花灯，去宽窄巷子体验民俗风情，在一路行走中沉浸式感受中国春节的独特魅力。“我身边有不少华侨华人朋友，从小就知道中国春节的核心是阖家团圆，无论身在何处，人们都会回到家乡和亲人朋友相聚。”拉蒂坎对这份独属于中国的节日温情颇有感触。

为何对四川“情有独钟”？拉蒂坎笑着道出了缘由：除了泰中相互免签带来的出行便利，从泰国飞往四川仅约3小时的飞行时长、两地无时差等优势，都让四川成为泰国游客出境游的优选。而兼具雪山、平原等多样地貌，旅游资源丰富的四川，早已在泰国的社交媒体上积攒了超高人气，这也让众多泰国游客心生向往。“如果以后再来中国，我还是会选择四川。”拉蒂坎说，九寨沟、黄龙等知名景点还未打卡，峨眉山、乐山大佛也在她的出行计划里。

拉蒂坎的选择，是当下泰国游客赴川旅游热潮的一个缩影。2024年中泰互免签证政策落地后，泰国游客赴华旅游热度持续攀升，四川是备受他们青睐的目的地之一。四川出入境边防检查总站提供的数据显示，2025年成都航空口岸全年验放入出境外国人172万余人次，其中泰国人以38.9万余人次位居第一。截至23日24时，今年已有3.3万余人次泰国人从该口岸入境，同比增长70.8%。

有着16年东南亚游客服务经验的四川欣锦官国际旅行社导游颜建伟，对这一旅游趋势的变化感受尤为真切。他观察到，过去四川每年仅在秋季迎来较多泰国旅客，属于季节性旅游目的地。但近两年来川泰国游客井喷式增长，旅游时间贯穿全年，彻底没了淡旺季之分。“2025年我几乎全年无休，一共带了53个团。今年开年以来，档期也一直排得满满当当。”

【互动】

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其中，投资机会清单聚焦生物医药、电子信息、商贸物流等重点领域，涵盖基础设施、产业发展、城市更新、商住开发等重点项目，精准释放投资机遇全民彩8软件下载，旨在吸引优质企业扎根巴南；“七迭代”“十严禁”工作措施围绕服务企业、做大做强经营主体，提出督促转变观念强化服务、推动提升服务能级等七个方面系统迭代举措，并列出十条优化营商环境禁止性行为；大会还书面发布了巴南区打造最优营商环境10条措施和“百千万”企业服务专员名册，以系列“组合拳”释放强烈尊商爱商信号。

记者了解到，近年来，巴南区持续优化政务服务，纵深推进“一网通办”“一窗综办”，构建区、镇、村三级同要素管理、无差别受理、同标准办理体系；创新企业开办“五专”服务机制，实现开办“半日办结”、迁移“一日办结”，极速1小时办结；迭代升级“联系万家民企·贴近贴身贴心服务”和“百千万”企业服务专员行动……一系列务实高效、直达快享的改革举措，有力破解企业办事堵点难点，全面激发经营主体活力，为企业在巴南安心经营、加快发展提供坚实保障，全力打造一流营商环境高地。

【极速】

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今年，是大连南关岭监狱七监区监区长姜鹏在岗位上度过的第九个春节。除夕夜，他和同事们组织服刑人员一起包饺子——这已成为高墙内不变的年俗。一个个饺子，包进去的是年味，更是浸润人心的人文关怀，在升腾的热气中，思乡之情得以纾解，教育改造也在潜移默化中发生。万家灯火璀璨时全民彩8软件下载，监狱民警们依旧默默坚守，他们用一件件平凡小事，守住监区安全，也守护着高墙外的万家平安。

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