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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充4166am金沙，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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新京报讯（记者张静姝）春节期间，北京地坛庙会、龙潭庙会如约而至。民俗展演轮番登场，非遗市集人头攒动，特色美食烟火升腾，游客纷至沓来。七天时间里，两大园区客流持续高位运行，入园高峰叠加、热点区域密集、周边路网承压明显。面对节日期间集中释放的游园需求，东城公安进一步优化人流疏导流线4166am金沙，提升群众入园效率，统筹推进风险防控与便民服务，实现庙会安全平稳的目标。 结合园区空间结构、活动安排、往年客流数据及实时预判，东城公安对门区排队区、缓冲区、安检区进行精细化重构，科学划分入园流线，合理设置分区排队、分层引导与单向组织路径，最大限度减少人流对冲和无效滞留。 针对高峰时段瞬时客流集中情况，东城公安动态调整放行节奏，适时采取分段放行、潮汐调节、临时扩容等措施，确保入园队伍持续前移、整体流速均衡稳定。 高峰时段，执勤民警根据实时客流密度，及时调整人员站位和引导方式，确保“队伍不散、通道不堵、秩序不乱”。 在园区内，东城公安针对舞台区、美食区、冰雪游乐区和热门打卡点等易聚集部位，实行“定点值守+流动巡逻”叠加机制，依托高点观察与地面巡查相结合，实时掌握人流动态。一旦出现局部密集迹象，民警第一时间引导游客择路绕行4166am金沙，提前释放通道压力，保持主通道不断流、重点区域不过载。 在园外，东城公安同步强化交通疏导与秩序维护，在地铁出入口、公交站点、主要路口等关键节点，民警采取临时管控、绕行提示、即停即走等措施，优化停车组织和交通微循环4166am金沙，减少步行人流与社会车辆交叉干扰，推动入园客流与外围路网高效衔接，形成“园内顺、园外稳”的协同格局。 热闹背后，风险防控始终在线。节前，东城公安联合消防、应急及园方等部门开展拉网式安全检查，围绕临时设施、消防器材、水电气系统、疏散通道等重点部位逐一排查整改，反复推演极端情况下的人流疏散方案。 针对庙会期间儿童易走失等情况，东城公安在地坛设置15个、龙潭设置7个“寻人桩”，1.5米高的标识牌清晰标注编号、园区全景图和联系方式，均位于道路交会醒目位置，并配套警力值守，构建起“快速报位、快速联动、快速团聚”的处置链条。 大年初一当天，一名5岁男童在游玩时与家人走散，执勤民警依托现场机制，仅用不到5分钟便帮助他与家人顺利团聚。 七天坚守，是对体系能力的集中检验。从入园流线优化到热点区域分流，从外围交通组织到园区内部巡控4166am金沙，从隐患排查整改到突发情况快速处置，东城公安在实战中不断完善核心区大客流治理模式。编辑 刘倩 校对 李立军

【互动】

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作为深耕非遗领域的少数民族委员，近年来杨钰尼持续不断为非遗传承事业发声。深入走访多地调研非遗传承现状后，她发现当下非遗传承面临严峻挑战。比如，传承人群体老龄化现象突出；传承方式局限于师徒、家族传承等传统模式；传播范围受地域、形式等限制，难以广泛触及大众。种种问题，使得部分非遗项目逐渐走向边缘化，甚至有失传的风险。

“我们的文化根脉，既要用心守护，更要用先进的方式去存续、焕新。”杨钰尼将调研后的思索转化为提案建议。她建议，借助现代信息技术，建立全国统一的非物质文化遗产数字化资源库，将分散的技艺、乐谱等核心资料永久保存并用3D建模、AR技术实现沉浸式展示，破解“口传心授”的传承局限；设立国家级专项资金，推动高校、传承基地、企业协同育人，培养非遗数字应用人才，吸引年轻人投身非遗传承；打造全国性非遗数字综合平台4166am金沙，融合展示、体验、交易功能，推动非遗资源转化为经济优势，形成传承发展的良性循环。

【极速】

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数据显示，泉州春节期间核心景区客流全线飘红，重点景点再破历史峰值，中心城区酒店入住率均超95%，再现“一房难求”，永春县、德化县、泉州台商投资区酒店平均入住率超90%，高峰期11个县(市、区)入住率均超95%。泉州古城累计客流量突破250万人次，创同期历史新高；41家重点监测景区共接待游客1041.08万人次、同比增长44.7%4166am金沙，实现门票收入4952.4万元、同比增长19.9%。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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