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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出彩神下载app，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形彩神下载app，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后彩神下载app，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样彩神下载app，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构彩神下载app，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用彩神下载app，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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记者了解到，数字体验展成为今年春节河南各大文博场馆备受欢迎的项目。河南博物院推出金鸡奖沉浸大作“龙门金刚”新春先行版XR体验项目，郑州博物馆推出VR大电影《永不消逝的圆明园》，开创“电影+博物馆”融合新模式。郑州大河村遗址博物馆推出《大河村奇遇记》4D电影、《仰韶之光》沉浸式影片；安阳博物馆推出“遇见东坡”数字化沉浸体验展。

此外，各类展演文创，让观众沉浸式游览博物馆。二里头夏都遗址博物馆、洛阳古墓博物馆、汉魏洛阳故城遗址博物馆等引进春晚同款机器人，开展多场“五都荟洛·潮玩文博——礼乐华夏·古今共舞”快闪活动。殷墟博物馆上新“发财马”拍拍灯等30余款新春主题文创新品，凭借高颜值、强寓意成为春节“爆款”。南阳市汉画馆创新打造“汉风运动会”，活化汉代传统体育项目，让观众沉浸式体验汉代休闲娱乐方式。内乡县衙博物馆上演“知县审案”实景互动剧，开展“知县拜年”巡街送福、宛梆抬花轿等活动，观众沉浸式感受古代官署、民俗文化。

【互动】

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“不同业务线的值班表就有上百个人，这样才能保证我们能够稳定地服务每个用户。”严奕骏说，2月24日该公司全面复工，2026年将努力在世界舞台上持续取得突破，展现中国AI企业的能力和价值。“今年春节期间已经开了一个好头，也希望我们后续在模型和产品迭代中，研发更规模化、底层更创新，持续突破智能边界。”对复工后的计划，他信心满满。

【极速】

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舟山（去年GDP2346亿）、丽水（2301亿）、黄山（1205亿）增长快，一个原因是总量较小，转型空间宽广，新兴产业的拉动作用显著，部分城市是长三角增速榜的“常客”。如舟山是浙江海洋经济发展先导区，获批建设中国（浙江）自由贸易试验区大宗商品资源配置枢纽，“十四五”期间固定资产投资比“十三五”增长27.7%，海洋生产总值占GDP的比重提高到70%。2022年、2023年，其经济增速分别列41市第一位、第二位。

相比之下，绍兴的体量已接近9000亿，且最近三年的增速持续处于7.8%、6.5%、6.5%的高位，殊为不易。当地实体经济基础雄厚，近年统筹传统产业（现代纺织、绿色化工）逐新，新兴产业（集成电路、低空经济等8个）育新，未来产业（具身智能、生物制造、氢能和核聚变能）储新，经典产业（黄酒、珍珠）焕新，推动“2832”先进制造产业体系提质，规上工业企业研发投入强度连续四年领跑浙江，规上工业增加值增速连续五年保持全省前三位。

对城市而言，经济增速就像跑者的配速，或引发总量的排位变化。江苏扬州、盐城目前的GDP都在8000亿量级，最近五年扬州虽一直领先，但到去年差距仅11亿。在总量3000亿以内的城市中，由于规模接近、基数较小，“缠斗”的对手更多，增速高低更易触发“洗牌”。“十四五”期间，舟山经济年均增长7.5%，与省内衢州的总量差距已从5年前的近百亿缩减到50多亿。在安徽，最近两年“铜都”铜陵的增速大幅领先煤炭资源型城市淮北，去年GDP与后者只差4亿；六安最近五年生产总值年均增长6.4%，到去年已追至蚌埠身后14亿。此前，蚌埠的经济总量已先后被省内的宿州、亳州超越。

去年是“十四五”收官之年。五年间，长三角城市的经济总量结构变化始于池州、黄山的过千亿，收于温州去年的破万亿。目前，区域内“万亿城市”由“十三五”末的8个增加到10个，8000亿至万亿区间由空白增加到4个，5000亿~8000亿的由9个变为8个，3000亿~5000亿的由8个变为5个，1000亿~3000亿的仍为14个，千亿以内的由2个减至零，总量格局提档升级，“长三角雁阵”飞得更高。

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