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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治彩神争ll，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形彩神争ll，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟彩神争ll，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是彩神争ll，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题彩神争ll，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期彩神争ll，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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现年72岁的曼德尔森是英国政坛资深人物，2024年底被首相斯塔默任命为驻美大使，2025年9月因与爱泼斯坦的密切关系曝光遭解职。2026年1月下旬，美国司法部公布的邮件显示，曼德尔森2009年担任政府部长期间，曾向爱泼斯坦泄露内部信息，两人往来远超外界此前认知。本月初，英政府将相关通信记录移交警方，警方随即启动刑事调查。

【互动】

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所有这些都表明，我们在不了解海洋未来变化的情况下制定气候决策。如果未来海洋吸碳力减小，更多二氧化碳将滞留在大气中，从而加速全球变暖。这将直接影响未来的排放目标和各国气候计划。海洋碳吸收的更大不确定性也使规划适应策略更加复杂，特别是对于易受风暴、海平面上升和海水变暖影响的沿海社区。关于未来碳移除策略和基于海洋的气候干预措施决策，也必须建立在更坚实的科学证据基础上。

【极速】

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中新网太原2月24日电 (记者 胡健)记者24日从山西省太原市文物局获悉，2026年春节假期(2月15日至23日)，太原市文物局直属的晋祠天龙山、太原市博物馆、北齐壁画博物馆等21处文博场馆共接待游客62.95万人次，较2025年同比增长34.96%；实现门票收入1061.97万元，同比增长51.50%。其中，省外游客达53.58万人次，占比高达85.12%，主要来自河北、北京、山东、内蒙古、辽宁等地。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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