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软件特色

【视频】

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二是将斯巴鲁株式会社等20家无法核实两用物项最终用户、最终用途的日本实体列入关注名单。列单后，出口经营者向上述实体出口两用物项，不得申请通用许可或者以登记填报信息方式获得出口凭证；申请单项许可时，应当提交对列入关注名单实体的风险评估报告，并提供不将两用物项用于一切有助于提升日本军事实力用途的书面承诺。许可审查期限不受《中华人民共和国两用物项出口管制条例》第十七条第一款规定期限的限制。商务部将对关注名单中实体的两用物项出口实施更严格的最终用户和最终用途审查，涉日本军事用户、军事用途，以及一切有助于提升日本军事实力的其他最终用户用途出口不予批准。列入关注名单的实体根据《中华人民共和国两用物项出口管制条例》第二十六条规定，履行配合核查义务的，可申请移出关注名单。商务部核实后，可以将其移出关注名单。

【多元】

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新华社北京2月24日电(记者邵艺博、万倩仪)外交部发言人毛宁24日在例行记者会上表示，中方在乌克兰危机问题上的立场是一贯的、明确的，我们支持一切致力于和平的努力。近期乌克兰危机终于打开了对话之门，各方保持着对话势头，对话谈判是解决危机的唯一可行出路，希望各方抓住机遇，达成全面、持久、有约束力的和平协议。中方愿同国际社会一道，继续为推动危机政治解决发挥建设性作用。

【互动】

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今年春节，在非洲、欧洲、东南亚都能听到“老外”接棒跳英歌舞的呐喊声。而来自马来西亚的义兴英歌队更是直接回到英歌舞的发源地交流切磋。英歌舞海外表演，正从单向的“出海走秀”到双向奔赴的“文化走亲”。比如这一次由广东文旅部门牵头到俄罗斯、西班牙的文化交流，就借着英歌舞的舞步，把香云纱、广绣等“广东好物”也一起带到当地ku酷游官网入口，让“文化现象”带动“文化群像”走向海外。

【极速】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善ku酷游官网入口，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

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