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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药狮威国际官网，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形狮威国际官网，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案狮威国际官网，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合狮威国际官网，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程狮威国际官网，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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新京报讯(记者张静姝）马年新春，位于通州的北京环球度假区处处张灯结彩，洋溢着浓厚的中国年味。在园区好莱坞大道的尽头，一棵金灿灿的金梅树挂满了中国元素灯饰；身穿唐装的阿宝举着糖葫芦，憨态可掬地跟游客们挥手；融合了中国杂技的特别演出瞬间点燃游客热情，奉上一场新春欢乐盛宴……在春节喜庆的氛围中，北京市公安局通州分局的公安民警们一如既往坚守在人群中，为这份热闹的年味增添了安心与温暖。据了解，春节假期期间，园区精心打造的“环球中国年”主题系列活动吸引了众多的游客前来打卡狮威国际官网，为了给游客们提供安全、欢乐的游园体验，通州警方严格落实“一园一策、一园一案”工作要求，针对环球度假区及周边区域客流情况提前制定疏导预案，对园区出入口等人员密集部位，做好流线规划、安保力量部署。同时，通州警方指导园方落实安检、安防措施，并通过广播、显示屏、官方公众号等渠道，强化人身财产安全提示宣传，全力让游客们玩得开心、玩得放心。工作中，通州警方设在园区的联勤指挥部高效运转，动态监测园区实时客流，同步关注天气变化，灵活调整勤务部署与警力布设，并综合运用步巡、车巡等方式，加强对园区重点时段、重点区域的巡逻防控，确保将平安送达每一个角落。“过年期间园区游客比较多，尤其是在晚间游玩时，家长一定要看好孩子。刚才一个小男孩就和家长走散了狮威国际官网，还好我们及时发现，很快就找到了他的母亲。”文景派出所民警田鑫对记者说道。围绕哈利波特景点灯光秀、“绮愿金梅树”灯光庆典等夜间活动点位，通州警方指导园方增加夜间照明设备和警示提示标识，提醒带孩子和老人的游客照顾好家人，以防走散，遇到突发状况要及时寻求警方及园方的帮助。同时，为了维护环球度假区及周边涉旅秩序安全，通州警方主动对接文旅、城管、应急等行业主管部门，共同开展安全隐患排查清整狮威国际官网，持续打击整治无照游商、黑导游等涉旅乱象，全力营造安全有序的游园及周边治安环境。编辑 甘浩校对 穆祥桐

【互动】

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上述报道透露，会议将发布强省会行动市级支撑政策和若干措施，为纵深推进强省会行动提供有力保障。省直有关厅局、高等院校、中央在兰有关单位和企业代表，各县区、功能区和市直有关部门负责同志作大会发言，展现“开年就要开干、开局就要开跑”的势头，在全市掀起齐心协力抓发展的热潮。会上，还将集中签约一批重点产业项目，涵盖都市经济、县域经济、开发区经济、民营经济、数字经济和开放经济等领域，为全市高质量发展注入强劲新动能。

值得一提的是，2月24日出版的《兰州日报》头版刊文指出，回顾“十四五”开局之初，兰州面临的局面并不轻松。经济增速放缓、产业结构偏重、债务压力凸显、历史遗留问题交织……这座城市如同负重前行的行者，每一步都走得艰难。2022年，全市经济增速仅为0.8%，对全省经济增长的贡献率不足6%。作为全省的政治、经济、文化中心，这样的表现显然难以匹配“省会”二字的分量。

报道回顾道狮威国际官网，2023年7月，甘肃省委、省政府作出强省会行动重大决策部署。这不是一句简单的口号，而是一场深刻的区域发展范式变革。去岁9月，强省会征程再启，推动行动向纵深跃进。省会的“强”，不是虹吸周边资源以自肥，而是要成为牵引全省高质量发展的“火车头”，成为承接国家战略、集聚创新要素的“强磁场”，成为展示甘肃形象、参与区域竞争的“主窗口”。这一判断，更是道出了强省会行动的根本逻辑——以兰州之强，带动全省之兴；以省会之进，引领全域之跃。

澎湃新闻注意到，2025年春节假期后首个工作日，兰州市也召开了强省会大会。大会上举行了集中签约仪式，签约项目66个，投资总额539.18亿元，涵盖重点产业和科技创新项目等。公开资料显示，目前，兰州地区生产总值增速从2022年最低时的0.8%上升到2025年的5.5%，对全省经济增长的贡献率由5.2%提升至27.7%，去年经济总量达到3903.6亿元，在省会城市中的排名由2020年的第19位预计提升到2025年的第14位。

【极速】

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今年，是大连南关岭监狱七监区监区长姜鹏在岗位上度过的第九个春节。除夕夜，他和同事们组织服刑人员一起包饺子——这已成为高墙内不变的年俗。一个个饺子，包进去的是年味，更是浸润人心的人文关怀，在升腾的热气中，思乡之情得以纾解，教育改造也在潜移默化中发生。万家灯火璀璨时，监狱民警们依旧默默坚守，他们用一件件平凡小事，守住监区安全，也守护着高墙外的万家平安。

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