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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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碳纤维被誉为“新材料之王”，是推动高端制造产业升级的关键核心材料。当前福建已聚集起一批碳纤维相关企业，形成了从原材料生产到制品精深加工的完整产业集群。厦门鸿基伟业复材科技股份有限公司自主研发的三代碳纤维生产工艺技术相较传统工艺，该公司董事长王梦君建议强化产业统筹引导，完善碳纤维产业链布局，打造特色千产业集群。

总部位于广州的广东学山投资有限公司，业务覆盖粤、闽、川、贵等多个省份。该公司董事长朱东炫说，在项目落地建设中，深切感受到当地政府对“闽商回归”项目的重视。“当地成立专属服务专班，实行全流程闭环保障，项目审批、建设推进等事事有回应，让企业办事省心、发展安心，也让在外闽商回乡投资底气更足、信心更满。”

【互动】

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今年春节是海南自贸港封关运作后的首个春节，澎湃新闻（www.thepaper.cn）2月24日从海南省公安厅了解到，春节期间，海南全省累计投入警力9.6万人次，出动警车2.3万辆次，全面加强社会面整体防控，严格落实快反机制，分区域、分时段精准部署巡逻防控勤务。截至2月23日，全省治安警情同比下降33.77%，超32万人参加的77场次1000人以上大型活动安全顺利，道路交通安全形势平稳有序，旅游景区秩序井然。

为给中外游客和群众欢度佳节营造安全有序的旅游环境，海南省各地公安机关强化涉旅区域巡逻防控，专门安排2300余名旅游警力维护旅游市场秩序kaiyun电竞入口，构建“海陆空”立体化防控体系，推动落实4A级以上旅游景区“一景一策”工作机制，扎实推进31个旅游警务室实体化运行，大幅提升重点旅游区域旅游警察的见警率和管事率，及时受理群众求助，提供优质服务kaiyun电竞入口，解决矛盾纠纷，全力确保“景中有警、快速响应”。

【极速】

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北营社区是开放式城中村，18条胡同中有14个出口，坐落着约800个红砖砌成的平房，居住4500多人，人员流动频繁、环境复杂，是社区治理的难点区域。2015年，周宪波主动请缨来到这里担任社区辅警。在警民共同努力下，北营社区连续10年保持平安记录，被广泛誉为“平安社区”。前不久，周宪波被评为“齐鲁最美法治人物”。

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