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软件特色

【视频】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年华体汇体育电竞，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说华体汇体育电竞，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差华体汇体育电竞，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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他们这栋楼一共12户，一梯两户。如果要加装电梯，需要各层住户签字同意并出资，出资比例则按照楼层高度递增。最初，五楼有一户只愿出资5万元，他们家里经济条件一般，另外有一套电梯房，不一定非要住30号楼。六楼有一户不愿装电梯，因为要出7万多块钱，他们家也另有房子，暖气、电梯都有。最终，张栋做了很多工作，才“做通了”。

起初，5号楼加装电梯的过程中，电梯公司也出于首层限低2.5米等原因，认为一楼不适合装电梯，但一楼70多岁的住户十分坚持。为了让一楼的邻居装上电梯，去年上半年，王斌查看房屋图纸，又经实地测量，发现一层车库高度实际超过了2.5米，满足电梯厢安装所需的预留空间要求。李蔓说华体汇体育电竞，此前电梯公司认为车库层高不足，可能是因为一些原因，楼层登记高度和实际测量高度有误差。

关于业主身份权属，她提交了当初给单位的交款凭证、房产管理处出具的工作联系函、现金交款单、《武汉市房地局购买成本价住房申请表》，但未获认可。李蔓回忆，这套房屋是2004年单位分的，他们交了15万，但是一直没有办理房产证。如果要办证，就要把以前补贴的37万退回去。她把钱退回去了，想办下房产证，但因为一些原因还没办成。她需要更多时间办理更多繁琐的手续，但她认为，这并不影响她被认定为业主。

以前华体汇体育电竞，公公婆婆住在教师楼里，但年纪大后华体汇体育电竞，五楼太高，空间狭小，没有电梯，于是李蔓就让他们搬到了一墙之隔的这栋楼房里。小区旁边就是公公曾上班的华中师范大学，到学校里的食堂、医院都非常方便。过去，老朋友经常过来玩，也羡慕他们的车库在地面一楼。让老人住在这里，李蔓主要是考虑到城市中心生活便利，居民多，旁边有地铁，菜场也近。

【互动】

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财政部发布的数据显示，去年全国地方一般公共预算本级收入12.21万亿元，比2024年增长2.4%，增幅比2025年上半年、前三季度分别提高0.8个、0.6个百分点，呈稳步回升态势。分地区看，31个省、自治区、直辖市中华体汇体育电竞，有27个省份全年财政收入比2024年实现增长。经济大省中，广东财政收入达1.39万亿元华体汇体育电竞，同比增长3%，增速由负转正，较2024年提升5.3个百分点；总量连续35年居全国首位。江苏财政收入达1.02万亿元，同比增长2.1%。浙江财政收入8865.10亿元，同比增长1.8%。

国民经济平稳运行，对各地财政收入特别是税收收入产生了重要影响。2025年，国内增值税增长3.4%，保持平稳增长；在制造业企业所得税增长带动下，企业所得税增长1%，增幅比2025年上半年提高2.9个百分点。与此同时华体汇体育电竞，大宗商品价格波动、房地产市场调整等因素，对地方财政收入产生影响。财政部发布的数据显示，去年国有土地使用权出让收入41518亿元，下降14.7%；山西、内蒙古、青海、陕西受煤炭等大宗商品价格下行影响，财政收入有所下降。

数据显示，2025年，全国一般公共预算支出28.74万亿元，比2024年增长1%，其中地方一般公共预算支出24.44万亿元、增长0.2%。各支出科目中，社会保障和就业支出增长6.7%，教育支出增长3.2%，卫生健康支出增长5.7%，科学技术支出增长4.8%，节能环保支出增长6.1%，文化旅游体育与传媒支出增长2.2%。

据了解，各地今年财政收入及增速，是在综合研判本地区经济形势的基础上做出的。以预期增速最高的新疆为例，其预算报告分析，中央明确实施更加积极有为的宏观政策和更加积极的财政政策，全国经济长期向好的支撑条件和基本趋势没有改变，自治区经济发展将继续保持良好势头华体汇体育电竞，潜力优势持续释放，发展环境不断优化，为财政收入增长提供有力支撑。

与此同时，一些省份也在预算报告中分析了财政收入增长和收支平衡面临的困难与挑战。甘肃分析，该省房地产市场止跌回稳基础不牢固，税收收入增速放缓，非税收入挖潜空间收窄，财政收入稳定增长的不确定因素依然较多。浙江分析，外贸出口平稳增长面临较大不确定性，影响财政收入增长。江苏分析，该省房地产市场深度调整持续，土地出让收入处于低位，对综合财力形成较大压力；工业品出厂价格指数仍处于下降区间，制约重点行业企业盈利与纳税能力，直接影响税收增长。

具体看，社会保障和就业、教育、卫生健康等民生支出将得到重点保障。贵州聚焦“就业优先”，计划支持实施“六六就业稳岗计划”，安排资金多渠道支持企业稳岗扩岗、个人创业就业，支持高校毕业生、进城务工人员等重点人群就业；广东计划提高低保、特困人员、孤儿基本生活与残疾人两项补贴和重点群体救助保障水平、提升普通高中办学条件、推动教育帮扶扩围提质；北京计划新建5个以上紧密型城市医疗集团、区级覆盖率达80%以上，新建20个区域养老服务中心，新增5000张家庭养老床位。

兜牢“三保”底线、政府机关过紧日子、深化零基预算改革也是今年各地财政工作的重点。其中，江苏明确今年将严格落实过紧日子要求，坚决压减一般性支出，清理无效低效、交叉分散项目，加强“三公”经费管理，腾出更多资金优先用于“投资于人”、保障民生、支持发展；山东提出将零基理念贯穿预算编制全过程，对所有支出政策首先做“该不该拿钱”的价值判断，再做“拿多少钱”的技术判断和“怎么拿钱”的路径判断，盘点梳理支出政策，压减取消低效无效项目，着力打破支出固化格局。

【极速】

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他们这栋楼一共12户，一梯两户。如果要加装电梯，需要各层住户签字同意并出资，出资比例则按照楼层高度递增。最初，五楼有一户只愿出资5万元，他们家里经济条件一般，另外有一套电梯房，不一定非要住30号楼。六楼有一户不愿装电梯，因为要出7万多块钱，他们家也另有房子，暖气、电梯都有。最终，张栋做了很多工作，才“做通了”。

起初，5号楼加装电梯的过程中，电梯公司也出于首层限低2.5米等原因，认为一楼不适合装电梯，但一楼70多岁的住户十分坚持。为了让一楼的邻居装上电梯，去年上半年，王斌查看房屋图纸，又经实地测量，发现一层车库高度实际超过了2.5米，满足电梯厢安装所需的预留空间要求。李蔓说，此前电梯公司认为车库层高不足，可能是因为一些原因，楼层登记高度和实际测量高度有误差。

关于业主身份权属，她提交了当初给单位的交款凭证、房产管理处出具的工作联系函、现金交款单、《武汉市房地局购买成本价住房申请表》，但未获认可。李蔓回忆，这套房屋是2004年单位分的，他们交了15万，但是一直没有办理房产证。如果要办证，就要把以前补贴的37万退回去。她把钱退回去了，想办下房产证，但因为一些原因还没办成。她需要更多时间办理更多繁琐的手续，但她认为，这并不影响她被认定为业主。

以前，公公婆婆住在教师楼里，但年纪大后华体汇体育电竞，五楼太高华体汇体育电竞，空间狭小，没有电梯，于是李蔓就让他们搬到了一墙之隔的这栋楼房里。小区旁边就是公公曾上班的华中师范大学，到学校里的食堂、医院都非常方便。过去，老朋友经常过来玩，也羡慕他们的车库在地面一楼。让老人住在这里，李蔓主要是考虑到城市中心生活便利，居民多华体汇体育电竞，旁边有地铁，菜场也近。

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