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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式亚虎官网入口，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下亚虎官网入口，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识亚虎官网入口，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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澎湃新闻记者从中国国家铁路集团有限公司获悉，春节假期（腊月二十八至正月初七），铁路部门精心组织旅客运输和服务保障，统筹做好重点物资和节日物资保供运输，客货运输实现量质齐升，全国铁路累计发送旅客1.21亿人次亚虎官网入口，国家铁路累计发送货物8538万吨，较去年春运同期分别增长11.5%、0.5%，为广大人民群众平安有序温馨出行和假日经济平稳运行提供了有力支撑。

一是旅客发送量强劲增长。2月15日（腊月二十八）至2月23日（正月初七），铁路探亲流、务工流、旅游流交织叠加，客流保持高位运行，全国铁路累计发送旅客1.21亿人次，日均1341万人次、较去年春运同期增长11.5%，其中2月23日（正月初七）发送旅客1873.3万人次，创春运单日旅客发送量历史新高，日均开行旅客列车12380列，节前节后客流高峰期在京广、京沪、沪昆、京哈等主要高铁干线通道单日安排开行夜间高铁超1000列，及时在热门方向和区间增开临时旅客列车，单日最高增开2314列。保持普速旅客列车开行规模，提升运行品质亚虎官网入口，进一步提升铁路通达性和普惠性。

二是出行体验更美好。实行更加精准的售票策略，动态调整票额投放，兼顾长途和短途旅客需求，提供误购车票限时免费退票、老年旅客电话订票等服务，持续用好候补购票、在线选铺、起售提醒订阅等功能，候补购票兑现成功率超70%，加大非热门方向旅客列车的票价优惠力度，最低优惠幅度达2折，让旅客得到了更多实惠。加强旅客乘降组织，动态增加安检验证通道，确保旅客有序进出站。在务工人员集中的地区，组织开行务工专列，保障顺利返岗。雪具便利行、轻装行、静音车厢、宠物托运、汽车托运等便民服务高效运行，全力保障旅客供水、供暖、餐饮等基本需求，为老幼病残孕等重点旅客提供全程帮扶，强化与地铁、公交、出租车的衔接，在重点站车举办“送万福到万家”“列车春晚”“‘我的铁路风景’优秀作品展览”等丰富多彩的文化活动，进一步提升旅客出行体验。

四是铁路物流畅通高效。春节假期国家铁路累计发送货物8538万吨，日均装车15.7万车亚虎官网入口，较去年春运同期分别增长0.5%、1.8%。充分利用大秦、瓦日、浩吉、兰新等主要货运通道能力，全力保障粮食、春耕、节日用品等国计民生重点物资运输，全国铁路直供电厂存煤水平保持较高水平。紧密对接节日期间重点企业生产经营计划，全力保障原材料和产成品物流畅通，中欧班列、西部陆海新通道班列假期“不打烊”，保持稳定开行，有效保障了国际产业链供应链稳定畅通。

【互动】

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春节期间，湖北黄石国家矿山公园上新了智能外骨骼机器人和AI讲解员，让游客更轻松感受工业遗址的魅力。据了解，位于地下100多米的井下探幽项目，进出矿井要步行1400多级台阶。为此，景区为游客准备了智能外骨骼机器人，帮助他们轻松抵达地下矿井，体验井下寻宝的乐趣。与此同时，为了满足游客深度游的需求，景区还推出了AI讲解小程序，以便游客加深对矿冶文化的了解。

【极速】

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春节前最后一个工作日，在北京市朝阳门INN大厦5层办公的多数公司已开启放假模式，但位于东南角的徽商期货北京分公司却依旧灯火通明，除个别前台员工外出，其余工作人员仍坚持在岗。该分公司总经理赵丽丽告诉记者，春节期间虽然国内市场休市，但期货公司对客户的服务并不会“打烊”，每天的风险提示、基本面消息推送等服务都要及时。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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