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软件特色

【视频】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏彩杏官网，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制彩杏官网，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合彩杏官网，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施彩杏官网，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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2月28日14时至3月1日08时，新疆北部、内蒙古东部、吉林、华北南部、青海东部等地部分地区有小到中雪或雨夹雪，青海东部有大雪(5～7毫米)；甘肃南部、陕西南部、西藏东南部、黄淮、江淮、江南、西南地区东部、华南等地部分地区有小到中雨，福建西部、江西中南部、广东北部等地部分地区有大雨(25～45毫米彩杏官网，见图1)。

3月1日08时至2日08时，内蒙古中部和东北部、新疆沿天山地区和北疆东部、西藏东部、西北地区东北部、华北大部、黄淮北部、川西高原中部等地部分地区有小到中雪或雨夹雪，河北西南部、山西东南部等地部分地区有大到暴雪(10～18毫米)；黄淮中南部、江淮大部、江汉东部、江南中东部和南部、华南北部等地部分地区有中到大雨，江西东部、福建西北部等地局地有暴雨(50～75毫米，见图2)。

预计2月28日14时至3月1日14时，北京北部、河北北部和西南部、山西中南部、内蒙古中东部、吉林大部、辽宁西部、陕西中北部、甘肃南部、宁夏南部、青海南部、西藏东部、川西高原北部、新疆北部等地部分道路受降雪或雨夹雪影响，发生道路湿滑、结冰的风险较高；河北南部、山东大部、河南中部、甘肃南部、陕西中南部、江淮、江南、华南、西南东部和北部等地部分道路受降雨影响，广西东北部、广东北部、江西中南部、湖南东部、福建大部等地局地受大雨或暴雨影响，发生道路湿滑、积水的风险较高；山西中部、内蒙古南部、山东东北部、河南西南部、江苏中部、安徽西部、广西中部、四川中部、贵州中部、陕西北部等地部分道路需防范低能见度对交通出行的影响(见图3)。

预计2月28日中午至3月1日中午，内蒙古东部、黑龙江、辽宁、吉林、河北、北京、天津、山西、云南、贵州、广西、广东等地的低空空域有轻度颠簸；新疆北部、内蒙古东部、黑龙江、河北、北京、天津等地的低空空域有积冰条件。新疆北部、内蒙古东部、吉林有小雪；浙江南部、江西、湖南东部、湖北东部、广西、广东、等地有分散雷暴。

28日白天，长江干线湖北、湖南、江西部分航段受雨雾影响，能见度较低。四川、重庆、湖北、湖南、江西、安徽、江苏部分航段有5～6级阵风，局部7级以上。低能见度影响航段：荆州-岳阳、岳阳-武汉、武汉-九江；大风影响航段：宜宾-重庆、重庆-宜昌、荆州-岳阳、岳阳-武汉、武汉-九江、九江-芜湖、南京—太仓。

28日夜间，长江干线四川、重庆、湖北、湖南、江西、安徽、江苏部分航段受雨雾影响，能见度低。四川、重庆、湖北、湖南、江西、安徽、江苏部分航段有5～6级阵风，局部7级以上。低能见度影响航段：宜宾-重庆、重庆-宜昌、宜昌-岳阳、岳阳-武汉、武汉-九江、九江-芜湖、芜湖-南京、南京—太仓；大风影响航段：宜宾-泸州、重庆-宜昌、宜昌-岳阳、黄石-九江、九江-芜湖、芜湖-南京、南京—太仓。

预计2月28日中午至3月1日中午，烟大航线天气为雨夹雪，偏北风5～6级，晨间开始能见度不足10公里，对港航作业有一定影响。琼州海峡天气多云，午后有阵雨或雷阵雨，南到东南风4～5级、阵风6级，雷雨时阵风7～8级，对港航作业有一定影响。两岸“小三通”两马航线天气阴有小雨彩杏官网，东北风4～5级、阵风6～7级，夜晨部分时段有能见度不足1公里的大雾，港航作业气象风险高；厦金航线天气阴有小到中雨，东北风5～6级，阵风7级逐渐减弱到3～4级，夜晨有轻雾，能见度下降，对港航作业有一定影响。舟山水域天气为多云到阴，夜里起转阴有小雨彩杏官网，东北到东风5～6级、阵风7级，晨间部分时段能见度不足10 公里，对港航作业有一定影响。

【互动】

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《环评公示》称，根据《环境影响评价公众参与办法》，新建湛江至海口跨海轮渡及相关线路工程环境影响报告书征求意见稿已形成，公开下列信息，征求与该建设项目环境影响有关的意见。公众可以通过信函、传真、电子邮件，在规定时间内将填写的公众意见表等提交建设单位，反映与本建设项目环境影响有关的意见和建议，提出意见的起止时间为2026年2月24日—2026年3月9日。

2月26日，海南省交通运输厅安全总监、水运处处长李丽在海南自贸港封关进展情况新闻发布会（第三场）上披露，春运前24天，港口进出岛旅客累计达317.9万人次彩杏官网，同比增长14.6%。进出岛车辆累计76.2万辆次，同比增长9.8%，其中新能源车累计14.26万辆，同比增长超65%。春节假期9天，港口进出岛旅客累计达127.3万人次，同比增长19%，进出岛车辆达29万辆次，同比增长13.3%。正月初七、初八两天，进出岛车辆分别为4.02万辆和4.32万辆次彩杏官网，连续创历史新高。

【极速】

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究其原因，进补“上火”其实是进补方式不匹配需求，导致身体在抗议。具体来看，补品可能选得太“猛”。人参、鹿茸、羊肉……很多人一到进补时，就盯上了这些食材。可这些“大火力”的食材就像熊熊燃烧的柴火，主要适合天生怕冷、手脚冰凉的阳虚体质人群。对于本身体质不缺火的人，或进补的量过大，就容易温燥过盛，身体里的“津液”反而会变少彩杏官网，自然就“上火”了。

脾胃消化不动也是一大因素。补品大多为浓肉汤、滋补膏方等，都是滋腻厚重之物。如果进补前没有给脾胃“预热的适应时间”，或者一次性吃得太多，脾胃自然扛不住，补品变成“食积火”彩杏官网，可表现为口臭、肚子胀、大便干。这就像让小马拉大车，不仅跑不动，还容易“爆胎”。此外，有些人进补的时候光吃温热的，不搭配点凉润的食材“中和”，再加上喝水少、熬夜多，自然更容易“上火”。

接下来，再对症调理。不同的“上火”表现，调理方法也不同。口干舌燥、喉咙肿痛甚至流鼻血，提示为“上焦火”，可以喝金银花配麦冬煮的水，或者食用冰糖炖雪梨、银耳百合粥，这些都是温和的滋阴润燥茶彩杏官网，既能下火又不损伤身体；口舌生疮、心烦睡不着、舌尖红红的，则提示为“心火”，可以饮用莲子心茶，或者食用百合莲子粥，淡竹叶煮水饮用也可，能清“心火”而不伤人；口臭、牙龈肿痛、好几天不大便，提示为“胃火”，应多吃白萝卜、芹菜、冬瓜等凉润的蔬菜，饮用蜂蜜水或绿豆汤，帮肠胃“刮刮油、通通便”，把胃里的火排出去；头晕胀痛、动不动就生气、眼睛干涩，提示为“肝火”，可以饮用决明子菊花茶，或者多吃凉拌黄瓜、苦瓜炒蛋，既能清火，又能保护眼睛。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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