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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用火狐体育入口官网，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施火狐体育入口官网，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法火狐体育入口官网，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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随着春节黄金周的结束，旅游流、探亲流、外出务工流高度叠加火狐体育入口官网，哈尔滨机场高峰迭起，先后3次打破纪录，2月20日，单日旅客吞吐量99500人次，打破2025年2月5日98919人次纪录；2月22日，单日旅客吞吐量首次突破10万人次，成为东北地区第一个单日吞吐量破10万人次的机场；2月23日，单日旅客吞吐量达101608人次，再创历史新高。

为满足春节期间旅客出行需求火狐体育入口官网，哈尔滨机场根据客流情况，通过增加班次、调换机型等方式灵活调整运力配置，重点对北京、上海、广州、三亚、海口等热点城市加大运力投放力度，哈尔滨机场日均航班560架次左右，高峰达到578架次，每日哈尔滨至北京、上海均超过20班、至深圳、三亚、海口均超过10班，协调航空公司在北京、上海、广州等热门航线更换宽体机执行。(完)

【互动】

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2月24日，2026年泉州市民营经济发展大会在福建泉州召开。泉州各领域民营企业代表齐聚“新春第一会”，聚焦“传承弘扬、创新发展‘晋江经验’，深化要素市场化配置综合改革，激发民营经济发展活力”主题，共话发展大计，共绘奋进蓝图。会上，当地各龙头企业代表及到场嘉宾合唱体现闽商拼搏精神的歌曲《爱拼才会赢》，将全场气氛推向高潮。(柯宁）

【极速】

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“支付数据是观察中国经济活力与消费趋势的重要窗口。”中国(上海)自贸区研究院金融研究室主任刘斌对记者表示，境外人士来华消费支付交易持续增长，既体现出中国市场吸引力不断提升，也从侧面印证了我国支付体系日趋完善，显示出中国支付服务的国际化和包容性不断增强。随着重点商圈、入境口岸支付服务持续优化，相关机构在落实支付便利化方面成效明显。移动支付工具的普及进一步改善了境外来华人员的支付体验，有效带动了跨境消费增长。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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