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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果赢彩859，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年赢彩859，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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法国媒体报道称，晴暖天气已率先影响法国南部赢彩859，并将于本周初扩展至全国大部分地区。持续干燥天气将有助于缓解近期降雨造成的土壤饱和状况，并推动部分河流水位回落。目前法国西部大西洋卢瓦尔省、曼恩-卢瓦尔省和滨海夏朗德省仍维持洪涝红色警报。部分受灾较重地区的恢复过程或持续较长时间。气温回升也将对山区产生影响。报道指出，伴随大量积雪融化，雪崩风险随之上升。

【互动】

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更让我欣喜的，是农牧民对治沙的态度转变。以前，农牧民大部分精力都在放牧上，对治沙积极性不高。随着生态恢复，沙地里长出了柠条、沙柳、杨柴等既能固沙又有经济价值的植物，大家的收益账算得越来越清楚。比如，灌木平茬修剪下来的枝条，能够加工成饲草料，不仅可以喂自家牛羊，还能向外售卖。现在，越来越多的人主动加入治沙队伍，从“要我治”变成了“我要治”。

1993年，20岁的我背着生活用品、仪器设备，越过悬崖峭壁，手脚并用徒步上山，第一次来到这座“云端哨所”。夜幕降临，站里照明用的还是煤油灯。冬天大雪封山，温度跌破零下20摄氏度，最大风力超过12级。我们坚持1小时人工观测一次，再编发报文。条件再艰苦，大家心里想的都是第一时间把珍贵的气象数据准确记录下来。

【极速】

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在推动沿沪宁产业创新带建设方面，普陀区将深化沿沪宁城市资源、需求和合作“三张清单”，持续打造一批面向关键核心技术攻关和未来产业培育的创新联合体赢彩859，推动建立一批概念验证中心和高质量孵化器。以沿沪宁百强县为合作切入点，在细分赛道深耕合作。积极推动沿沪宁产业创新带城市在上海设立“科创飞地”，推广“伙伴园区”模式。在未来材料、具身智能、低空经济等前沿领域，推动开放一批具有示范效应的应用场景。优化沿沪宁协同创新中心功能赢彩859，加强人才、科技、金融等要素流通，推动文商旅体展等领域实现广泛合作。

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