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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品通比牛牛下载，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的通比牛牛下载，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程通比牛牛下载，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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“最长春节假期”见证消费市场持续火热。从年货采买到家宴团圆，从文旅出行到智能焕新，从城市商圈到乡村市集通比牛牛下载，一幕幕火热的消费场景，勾勒出中国消费市场提质升级的新气象。微信团队23日发布2026春节数据报告显示，春节期间旅行、生活娱乐线下交易笔数同比涨幅均超20%。各地商圈焕新升级，南京“金陵长乐坊”让消费者成为“剧中人”，北京厂甸庙会等30余个庙会灯会覆盖各大商圈。长线游、深度游、定制游等品质消费持续升温，省内游、周边游、城市微度假热度不减，为消费市场持续健康发展拓展了新空间。外媒感慨“中国民众充分利用9天‘最长春节假期’，在出行人次、休闲旅游和消费方面打破多项纪录”，认为“春节已不再仅仅是个传统节日，而是已经成为能够提振全球经济的催化剂”。

春节不仅是中国人的团圆节，也日益成为全球游客的“打卡季”。随着免签政策范围不断扩大，“到中国过春节”成为众多海外朋友的新风尚。国家移民管理局预测，今年春节假期全国口岸日均出入境旅客将超205万人次，较去年同期增长14.1%。美国《环游世界》杂志近日观察指出，越来越多的外国游客选择沉浸式文化体验通比牛牛下载，而不再是传统的观光游览，他们正寻求“与中国的丰富文化资源建立更深层次的联结”。去哪儿数据显示，春节假期使用非中国护照预订国内航班的数量同比增长两成，海外客人足迹遍布107个中国城市。外国游客到中国过大年，不仅能深度体验中国文化，还能享受离境退税等政策实惠。从“中国游”到“中国购”，各国友人充分感受到一个热情友好、开放包容的中国。

【互动】

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为推动建立可持续的城市建设运营投融资体系，国开行积极探索市场化融资模式，着力破解城市更新领域项目资金平衡难题。例如，在江西景德镇、湖北黄冈等地，推广采用综合开发模式支持片区更新改造，以生态环境导向的开发(EOD)模式支持城市生态保护修复；在北京等地，研究支持老旧住房改造“自主更新，原拆原建”模式落地；在江苏苏州，浙江杭州、舟山等地，以“国开新型政策性金融工具+配套贷款”的投贷联动模式，以及固定资产支持贷款等多元化金融产品，合规高效提供金融服务。

【极速】

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分会场由广东省科学技术厅、广东省委金融办主办，聚焦“科技创新、金融创新”两大核心动能，分别围绕“科技创新促进产业创新、金融创新促进产业融合”两大板块开展深入研讨，旨在进一步强化科技与金融对产业发展的战略支撑作用，推动科技、金融与产业深度耦合、协同发力，为广东加快建设现代化产业体系、实现高质量发展提供强劲动力。

会议指出，广东现代化产业体系实现跨越发展，产业技术自主可控能力大幅提升，有力支撑10个超万亿级规模的战略性产业集群。广东科技创新突显活力迸发，“深圳—香港—广州”科技集群2025年跃居全球创新指数第一，全省区域创新综合能力连续9年位居全国首位；企业科技创新主体地位进一步强化，全省高新技术企业达7.7万家、科技型中小企业入库超5.6万家，均居全国前列。广东科技金融发展势头迅猛，2025年全省科技保险为1200余万家次企业提供风险保障14.38万亿元、保费收入97.85亿元，规模居全国第一；科技贷款余额超6万亿元、同比增长13.84%，争取到国家创业投资引导基金落户大湾区500亿元，成立省战略性新兴产业投资引导基金成功落地1000亿元；发挥港澳优势，累计推动274家广东科技企业在香港证交所上市。广东产业、科技、金融呈现加速融合发展的良好态势。

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