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软件特色

【视频】

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首先是“看不见”。黄晓军解释说，新污染物浓度极低，往往以ppb级（十亿分之一）存在，就像往西湖里滴一滴农药，常规监测根本发现不了。目前我国在这方面的监测技术能力存在明显短板，企业对自身排放的化学物质底数都不清楚，污染状况如同“雾里看花”。更棘手的是，调查监测需要持续投入巨额资金，地方政府和企业动力普遍不足。

在实践探索上，环境商会提出打造“园区样板”55世纪手机版登录网址，探索可复制治理模式。工业园区作为新污染物治理的“主战场”，应率先开展综合治理试点。建议参考国家级零碳园区的建设模式，由省级政府推荐一批具有不同产业特色的园区，聚焦从产品设计、原料替代、生产工艺革新到末端处理的全链条，打造国家级工业新污染物治理试点，形成一批可复制、可推广的行业治理范式。

在能力建设上，环境商会强调要补齐“能力短板”，深化国际与技术合作。针对国内在监测、筛查、处理等环节的技术瓶颈，建议加强与欧美等发达经济体的经验和技术交流。同时，创新治理模式，将新污染物治理与现有的水、土、固废治理工作协同推进。在激励层面，综合运用税收优惠、绿色信贷等经济手段，鼓励企业主动投身绿色替代品的研发和应用，从根本上减少新污染物的产生。

【多元】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示55世纪手机版登录网址，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题55世纪手机版登录网址，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前55世纪手机版登录网址，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中55世纪手机版登录网址，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题55世纪手机版登录网址，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【互动】

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在中国远洋海运集团有限公司，市领导一行了解企业建设全球数字化供应链、发展绿色低碳航运等情况，对企业长期以来为上海经济社会发展作出的贡献表示感谢。朱忠明说，上海深入贯彻党的二十届四中全会和习近平总书记考察上海重要讲话精神，把优化营商环境摆在推动高质量发展的突出位置。希望企业深耕主责主业，深化创新转型，积极服务企业走出去，携手推进国家战略落实落地。

在罗氏诊断产品（上海）有限公司，市领导一行了解企业在华发展、核心产品等情况，询问企业对业务创新有何规划、对上海优化营商环境有什么建议。朱忠明表示，上海全力打造世界级生物医药产业集群，希望企业坚定信心、创新突破，充分用好上海多重优势，把更多新技术、新产品放在上海。相关部门和区要进一步主动服务企业，对接企业业务布局拓展，推动更多高附加值产品在沪研发生产。

未来三天，河北南部等地仍多雨雪天气，其中今天白天，张家口、承德等地伴有7至8级阵风。根据河北省气象台发布的最新预报，今天白天，张家口北部、承德北部、保定西北部多云转阴有小雪或零星小雪，保定西南部、石家庄、沧州南部、衡水、邢台、邯郸阴有小雨或雨夹雪，其他地区多云。张家口北部、承德北部有偏南风5到6级，阵风7到8级。张家口北部、承德北部、保定西北部最高气温-8℃至0℃，其他地区1℃至5℃。

【极速】

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会议强调，2026年是“十五五”开局之年，也是深化开展“三个年”活动全面提升“三服务”质效的关键之年，更是统一战线凝心聚力、服务大局的重要一年。全市统战系统要深入学习贯彻习近平总书记关于做好新时代党的统一战线工作的重要思想，准确把握统战工作面临的新形势新任务，切实增强做好新时代统战工作的责任感和使命感。要认真落实全国、全省统战部长会议部署要求，做深做实思想政治引领，持续提升多党合作效能，扎实推进中华民族共同体建设，加强宗教事务治理法治化，引导党外知识分子和新的社会阶层人士更好发挥作用，持续用力促进“两个健康”，积极做好港澳台侨和海外统战工作，画好团结奋斗的最大“同心圆”。要加强党对统战工作的全面领导，坚持和完善大统战工作格局，纵深推动统战工作责任制落实，建强统战干部和党外代表人士队伍，深入做好统战宣传工作，着力防范化解风险，奋力开创新时代宝鸡统战工作新局面。

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