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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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据广铁警方24日通报，2025年2月16日，广州铁路公安局衡阳公安处接大学生张某报案称：自己近期在聊天软件上认识的“女朋友”突然失联，请求民警帮忙联系寻找。民警以网络聊天不可当真宽慰小张，小张却言辞闪烁，反复请求民警“为自己做主”，民警几番追问这才了解到事情全貌。原来三天前一个头像为“美女”的账户通过聊天软件主动添加小张为好友，聊天中非常主动，与小张结成男女朋友关系，提出希望和小张线下见面，还称自己家产颇丰，愿意到小张所在城市购房与他一起生活。张某涉世未深，马上陷入了“女朋友”的“粉红陷阱”，两人感情迅速升温。正当两人即将线下见面之时，对方突然提出自己的公司还有业绩未完成，希望小张给予帮助，被“爱情”冲昏头脑的小张先后三次向对方转账“刷单”超2万余元。直到小张表示自己只是大学生，再无余力继续支持时，所谓“女朋友”便迅速删除好友消失不见。小张仍幻想着自己的“女朋友”只是因自己没有帮忙而生气，直到民警摆出大量类似的网络诈骗案例，这才幡然醒悟，终于意识到自己已经被骗，这才向广州铁路公安局衡阳公安处衡阳东站派出所报警。

接到报警沙巴足球滚球，广州铁路公安局高度重视，迅速启动反电诈合成作战机制，调集精干警力成立专案组，全力开展破案攻坚。通过资金流向研判、软件溯源分析，铁路警方成功锁定了以嫌疑人李某、金某为首，涉及湖北、山东、广东等多地的跨区域电信网络诈骗团伙。经过深度研判、滚动拓线，警方进一步摸清该犯罪组织的层级架构和作案方式，成功锁定涉案人员的活动轨迹和藏匿位置沙巴足球滚球，历经半年的缜密侦查和全力抓捕，先后抓获涉案嫌疑人33名。

经查，2025年，犯罪嫌疑人李某等开始以身边“熟人”为突破口开展诈骗，主要方式为根据自己的了解，寻找长时间缺少异性接触的男性，虚构女性身份诈骗对方财物。为了不被身边“熟人”和当地警方察觉，李某招揽林某、欧某等作为自己的运维、技术骨干，虚构数百个背景、形象各异的“美女”角色，通过各种聊天交友软件“广撒网”，团伙迅速发展成数十人的犯罪集团，大肆开展电信网络诈骗犯罪活动。

【互动】

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台胞郑雅萍当天也随妈祖金身回上林故居省亲布福。作为虔诚的妈祖信众，这位来自高雄的台商因妈祖缘分与湄洲岛结下不解之缘。“今天一早我就拜谒了湄洲妈祖，祈求新的一年诸事顺遂、两岸同胞平安喜乐。”郑雅萍说，七年前她在湄洲岛开设餐饮店，如今生意愈发红火；与此同时，她也积极投身湄洲妈祖祖庙的慈善公益服务，用实际行动践行妈祖精神。

【极速】

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中新网成都2月24日电 (袁牟知博)2026年春节假期(2月15日至23日)，成都国际航空枢纽旅客吞吐量保持中国第3位，共完成运输航班1.7万架次，旅客吞吐量达264.5万人次沙巴足球滚球，较去年春节同期分别增长7.2%、9.7%，两项指标均创历史同期最高纪录。客流最高峰出现在23日，单日旅客吞吐量达31.6万人次，为历史最高纪录。

据悉，春节期间，面对持续客流高峰，成都国际航空枢纽推出一系列便民服务举措，全力保障旅客顺畅出行：成都双流国际机场针对国内主要航线旅客，联合顺丰推出成都八大区域首件行李双向免费配送服务；成都天府国际机场最大化开启安检通道，前置宣传禁限物品规定，提供暂存、快递服务避免旅客二次过检，设置集中休息区，为过夜旅客提供提前值机、行李托运服务及免费过夜用品。(完)

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