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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治投乐彩，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施投乐彩，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来投乐彩，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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中新网南平2月24日电(张丽君 李茜)马年新春，福建南平武夷山市以“春来武夷马上有福——欢迎来武夷山过茶味中国年”为主题，将茶韵与年味深度融合，文旅市场持续火爆。24日，记者从武夷山宣传部门获悉，截至农历正月初七，当地累计接待旅游总人数160.4万人次，比去年春节假期增长14.3%；实现旅游总花费18.7亿元，比去年春节假期增长8.3%，迎来新春“开门红”。

【互动】

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中新网广州2月24日电 (郭军 薛晓阳)据交通运输部珠江航务管理局24日消息：2026年春节假期(2月15日-2月23日)，琼州海峡客滚运输共发送航班2564班次，运送旅客127.3万人次、车辆29万台次。最高峰日为2月23日(正月初七)，运送旅客18.2万人次、车辆4.02万台次，单日车辆运输量历史首次突破4万台次。

【极速】

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商贸零售跌幅靠前，中国中免(601888)回应股价跌停时表示对于京沪机场免税经营权的相关事宜，公司确实失去了上海机场部分经营权，壹网壹创(300792)、若羽臣(003010)、焦点科技(002315)等跌超5%，文峰股份(601010)、青木科技(301110)、王府井(600859)等跌超2%。

中银证券认为，A股市场结构性趋势依然延续。尽管，消息面上“喜忧参半”，但从全球权益市场内部的映射结构上，看到的依然是结构性的“趋势延续”。首先，美伊局势对油价的影响要大于对权益市场的影响，投资者应更多关注油价的潜在波动。其次，尽管关税层面再次出现短期扰动，美国最高法院裁决以及特朗普的反击对于A股而言更多是脉冲影响，且市场对特朗普关税政策的反复已有一定学习效应，此次冲击的影响预计将小于以往。相较此前关税冲击的历史经验，短期内若市场出现波动，可能会带来阶段性入场机会，A股的中长期走势仍将由国内政策、经济基本面及产业趋势所决定。

财信证券认为，A股市场或宽幅震荡。春节前1个月，在春季躁动行情、逆周期调节、外围市场扰动等多重因素交织下，A股市场呈现窄幅震荡走势，指数波动空间相对较小。当前外围关税扰动风险可控，暂不构成A股行情障碍；监管层逆周期调节已经初步见效，市场平稳运行为后续行情积蓄了能量，也为后续政策预留了空间。因此，春节后至4月底A股指数走势将逐步回归市场内在动能投乐彩，整体呈现宽幅震荡走势，双向波动幅度可能加大，指数级别机会仍需等待，静待4月底A股业绩报告集中披露，关注结构性机会。

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