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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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2026年1月22日，国家民委印发《关于命名第十二批全国民族团结进步示范区示范单位的决定》，共命名488个示范区示范单位，我省16个地区和单位入选。为充分发挥先进典型示范引领作用，山东民族宗教订阅号开设“走在前 作示范”专栏火狐体育全站，旨在展示先进风采，推广创建经验，引导全省各地各部门持续深化民族团结进步创建工作，进一步深化内涵、丰富形式、创新方法火狐体育全站，为推进中华民族共同体建设贡献山东智慧与力量。

烟台经济技术开发区古现街道紧扣铸牢中华民族共同体意识主线，立足辖区多民族和谐融居特点，倾力打造“家在古现 和美共融”民族工作品牌，把民族团结进步工作全面融入基层治理、经济发展、文化繁荣与社会服务等各项工作，营造了互嵌共居、和谐共美的良好氛围，开创了各民族共同团结奋斗、共同繁荣发展新局面。2026年1月，古现街道获评第十二批全国民族团结进步示范区。

“十五五”规划建议提出，“建设零碳工厂和园区”。2026年1月，工业和信息化部、国家发展改革委等五部门联合印发《关于开展零碳工厂建设工作的指导意见》(简称《指导意见》)，零碳工厂建设由此进入系统推进阶段。作为青岛市处理规模最大污水处理厂，李村河污水处理厂的零碳工厂建设实践，成为当前中国各行业探索零碳转型的一个缩影。

《指导意见》中，“健全碳排放核算管理体系，实现科学算碳”被列为首要路径。李村河污水处理厂正参照《城镇污水处理厂碳减排评估标准》，明确直接排放与间接排放核算边界，并在智慧水务平台搭建碳核算系统，以实现数据采集、自动核算等全流程数字化。这套“说得准、算得清”的碳数据系统建成后，可为该厂零碳路径的优化提供基础支撑。

“污水处理目前并非零碳工厂建设优先行业，而李村河污水处理厂的率先尝试，恰恰说明零碳理念对不同领域具有普遍牵引作用。”在青岛理工大学环境与市政工程学院教授、山东节能协会双碳(储能)专业委员会副主任罗思义看来，零碳工厂建设为企业注入了从“要我减碳”转向“我要减碳”的内生动力，催动了各行业的绿色转型。

从李村河畔的治水一线，到钢铁、化工、电子等更广泛的制造领域，以“零碳”为目标的绿色变革正在多领域展开。“当我们的零碳工厂标准与国际接轨、碳足迹数据被全球供应链采信，碳于企业就是可计量、可管理、可交易的资产。”罗思义认为，全球碳规则深度调整背景下，中国零碳工厂建设的内涵已超越降碳本身，而是为实体经济注入发展新动能。(完)

【互动】

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今年春节，在非洲、欧洲、东南亚都能听到“老外”接棒跳英歌舞的呐喊声。而来自马来西亚的义兴英歌队更是直接回到英歌舞的发源地交流切磋。英歌舞海外表演，正从单向的“出海走秀”到双向奔赴的“文化走亲”。比如这一次由广东文旅部门牵头到俄罗斯、西班牙的文化交流，就借着英歌舞的舞步，把香云纱、广绣等“广东好物”也一起带到当地，让“文化现象”带动“文化群像”走向海外。

【极速】

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——依托文化旅游，织密各族群众连心纽带。喀什市委统战部(市民宗局)全力推进全国旅游促“三交”试点城市建设，因地制宜实施“六项行动”，放大央视春晚喀什分会场品牌效应，改版升级喀什古城景区开城仪式，挖掘药茶巴扎等20余个特色市集，设立28家非遗体验点，传承47项非遗，组建“丝路驼队”，引入传统舞狮、咏春拳、英歌舞，推出《遇见喀什》《萨塔尔的琴弦》等沉浸式演艺节目，全新编排《铁业公社协奏曲》等13个定点演出剧目，充分彰显中华文化深厚底蕴和当地的民俗风情。

举办阿瓦提乡桃花节、荒地乡玫瑰花节、乃则尔巴格镇樱桃采摘节等系列乡村文旅活动，并有效联动喀什古城、香妃园、百年喀什馆等景区景点；积极组织“我们的节日”、深喀山海音乐会、喀什马拉松、赛龙舟等多元文体活动1万余场次，参与群众140万余人次，进一步推动文体旅融合发展，搭建起各民族交往交流交融的平台，让各族群众与八方游客在共同体验中增进感情、凝聚共识。

2025年，喀什市吸引游客超2800万人次，旅游收入突破225亿元，2000余名游客变身创客扎根喀什市，喀什古城景区商户由2013年的800余户增长至如今的5000余户，外地创客与本地居民合作共营1000余户，8.2万名各族群众投身喀什市文旅产业，更多“头回客”变为“回头客”，形成了共居共学、共事共乐的新局面。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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