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【视频】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌立彩彩票官网，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药立彩彩票官网，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接立彩彩票官网，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线立彩彩票官网，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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针对我县居民王先生反映去农业农村局上厕所遭工作人员“辱骂”问题，内乡县第一时间成立由纪委监委、公安、城管、农业农村等部门组成的联合调查组开展调查。经初步调查，反映基本属实。经研究决定，责成农业农村局对涉事人员魏某（农业农村局门卫，其下属企业职工）依规依纪做出处理，由魏某向王先生公开道歉；同时，在农业农村局开展纪律作风专项整顿，坚决杜绝类似问题再次发生。

【互动】

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2月27日，2026江苏省城市足球联赛（“苏超”）小微企业商务遴选合作抽签摇号在公证处监督下进行，产生的32家拟入选企业、30家备选企业进入资格复核与公示环节，最终确定的32家小微企业花5万元即可赞助“苏超”，权益分为抽签确定的轮次中享有的权益和全赛季权益。其中立彩彩票官网，赛场专属广告位、LED屏幕品牌轮播曝光和每场赛事门票（张数与官方赞助商一致）3项为轮次享有，使用赛事标识、“官方赞助商”称号为全赛季享有。

去年，首届“苏超”一炮打响，现场观赛人次累计超过243万，场均2.8万；线上直播观看人次超22亿，社交平台相关话题播放量破千亿。今年1月下旬，2026年“苏超”商务合作发布会举行，确定了2家总冠名商以及各层级24家官方赞助商。现场同时发布小微企业商务遴选合作方案，将在省内遴选32家小微企业、个体户，开放赛事官方赞助商权益，让“街头小店”也能与国际巨头同场露出，小微企业的赞助费用为5万元/轮次。至2月11日报名截止，全省共有3582家符合条件的市场主体报名。

按既定方案，27日的摇号产生了32+30（备选）共62家小微企业，后续将对32家拟入选企业的合法经营资质、企业信用记录、有无重大违法违规经营行为等进行复审，如有不合要求的，从30家备选企业中依次替补。最终名单形成后，32家小微企业将抽签确定赞助轮次。常规赛阶段，每6场算作1个轮次，每轮次安排2家企业，共安排26家。淘汰赛阶段，“8进4”“4进2”和决赛各为一个轮次，各安排2家。

【极速】

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2月26日，国家市场监督管理总局召开专题新闻发布会，一次性推出两项重磅新规，直指网络餐饮与网络食品销售两大领域。一份紧盯线上外卖、餐饮服务，一份规范网购食品、直播带货。从整治“幽灵外卖”，到严查虚假宣传；从压实平台主体责任，到强化全链条监管。两项新规究竟新在哪里，又严在何处？守牢食品安全底线，《新闻1+1》关注：新规“亮剑”，如何守护“舌尖上的安全”？

刘鹏：网络经营有一个非常重要的矛盾，是企业注册行为的地域性跟企业经营行为的全国性之间的矛盾。要解决这个矛盾，这一次突出了两方面主体的监管责任。跟传统的相比，更多传统的做法就是把监管责任主要归属到监管企业所在地的监管部门。但是这种做法实际上不仅给注册所在地的监管部门带来很大的行政负担，同时，它的效果也不是特别好。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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