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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题55世纪官方下载，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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当日，安徽对外发布《关于巩固拓展经济稳中向好势头若干政策举措》(以下简称《政策举措》)，聚焦量子信息产业落地，深入实施“千家场景”行动，明确2026年推动超300个量子应用场景落地，同时征集遴选60个左右省级标杆应用场景和标志性产品；对获批频轨资源并成功发射入轨投运商业卫星，单颗给予最高50万元奖补；对省级低空经济发展示范区给予500万元一次性补助。

【互动】

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自2014年以来，扬州连续13年以“2号文件”形式部署年度营商环境建设任务，持续擦亮“好地方、事好办”营商环境品牌。营商环境的持续优化，为企业、项目、人才的集聚提供了厚实土壤。官方数据显示：“十四五”期间55世纪官方下载，扬州经营主体总量从2020年底的59.3万户增至2025年底的68.5万户，增长9万多户；“四上”企业数量从6784家增至14309家，翻了一番；高新技术企业从1627家增长至3048家，接近翻番。(完)

【极速】

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他提到，现届特区政府在上任后成立的引进重点企业办公室，3年多以来已吸引102家策略产业的重点企业落户香港，预计未来数年为香港带来600亿港元总投资，并创造2.2万个新的高质量职位。截至今年1月底，这些重点企业有超过一半为上市公司，另外有12%正筹备上市。其中75%的企业已选择在香港设立全球或地区总部，而有九成已在香港设立或正建立研发中心。

活动上，香港中华总商会会长蔡冠深致辞表示，今年是国家“十五五”规划开局之年。“十五五”规划建议明确支持香港巩固和提升国际金融、航运、贸易中心等传统优势地位，并支持香港建设国际创新科技中心，打造国际高端人才集聚高地，这些都为香港高质量发展提供强大动力，也有助于香港更好应对当前地缘政治带来的各类挑战。(完)

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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