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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治亚投彩票登录平台，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤亚投彩票登录平台，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围亚投彩票登录平台，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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入境外籍旅客持续攀升的背后，多重利好因素共同发力。中国持续优化入境便利政策，2月17日起中国对加拿大、英国持普通护照人员实施免签，进一步激发入境旅游热情，据统计，春节假期期间，虹桥国际机场口岸共有2200余名外籍旅客享受免签政策入境，占入境外籍旅客总量的31.04%。与此同时，中国传统文化吸引力持续增强、新春氛围浓厚，共同带动境外旅客选择春节来华，在浓浓年味中感受中国魅力。

为提升通关体验，虹桥边检站提前部署、优化服务，智能通关设备高效运行。假期期间，累计6100余人次旅客使用智能通道通关，口岸全面推行外国人入境卡网上填报系统，5100余名外籍旅客通过线上方式完成入境卡填写，实现无纸化便捷通关，此外，虹桥边检增派“虹星”青年突击队骨干为广大旅客提供通关指引、政策咨询等暖心服务，让通关体验更舒心、更顺畅。(完)

【互动】

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“这些灯组的设计和造工都精巧绝伦，它们看起来美丽同时又坚固。”外教们在逛灯会的时候发出阵阵惊叹。当听到讲解员介绍今年是中国的马年，象征着奔腾与进取，他们兴奋地找到有“马”元素的大型灯组，纷纷驻足合影留念；在寓意吉祥的《福满金枝》灯组前，听到讲解员介绍“财神”和恭喜发财的习俗，他们纷纷赞叹中国传统文化的博大精深。

【极速】

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综合多个平台春节消费趋势报告来看，以往都是在外游子返乡探亲，如今不少年轻人选择接父母来自己工作生活的大城市，体验不一样的“年味儿”。“探亲+出游”成为过年新选择。去哪儿旅行数据显示，2026春节期间反向飞往北上广深一线城市的旅客中，18%为50岁以上人群；60岁以上老人酒店入住量同比增长56%。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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