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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样yabo官方下载，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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【互动】

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春节假期期间，全国公安交管部门紧紧围绕保安全、保畅通这一中心任务yabo官方下载，提前研究谋划，精心组织部署，加强路面管控yabo官方下载，强化宣传引导，努力为人民群众创造良好道路交通环境。各地公安交管部门把警力、装备投入一线，加强巡逻管控、指挥疏导。针对大风降温、雨雾冰雪天气，公安交管部门密切与气象、交通运输等部门和单位协作，保障受天气影响路段安全通行。

春节期间，素有“中国芦笙斗马文化之乡”美誉的广西柳州市融水苗族自治县，笙歌飞扬、斗马奔腾。一场场激烈的斗马比赛不断上演，骏马在场中嘶鸣对峙，马蹄扬起尘土，围观游客的喝彩声与相机快门声此起彼伏。芦笙斗马节是融水苗族自治县的传统文体活动，距今已有五百多年历史。传说当年苗王嫁女时，曾采用斗马的形式来选婿，经过几百年的演变，逐渐成为今天的群众性娱乐节日活动。近年来，融水不断挖掘斗马文化资源，融水芦笙斗马节被评为“中国最具特色民族节庆”，吸引大量外地游客。2025年，该县全年接待游客940万人次，实现旅游消费105.6亿元，分别同比增长12.6%和12.5%。(石海安 制作 侯诗蕊）

【极速】

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