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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗bte365电子在线，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年bte365电子在线，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样bte365电子在线，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构bte365电子在线，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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“面对人流增加，我们做好保障服务，打造超高性价比景区，以微笑服务迎接游客。”万岁山武侠城工作人员王先生告诉《证券日报》记者，景区增派“锦衣卫巡逻队”、蓝天救援队、专业安保及保洁人员，及时处理各类突发情况，确保园区环境整洁、秩序井然。另外，园区运用大数据人流调控系统，实时监测人流变化，科学疏导、合理分流，避免人群过度聚集。

此次游园会的策划执行大千文旅现场执行经理盛博文对《证券日报》记者表示bte365电子在线，今年景区在原有基础上增加了花灯、真人NPC、民俗表演等，在NPC互动环节增加了送“银票”、“银票”互换道具等，增加节目的娱乐性，在寻根门门口设置美食节，提升游玩的趣味性和游客的体验感。在大年初一至初五期间，景区周边人流日均5万人左右，入园游客日均2万人左右。

丙午马年新春，拥有2800多年历史的世界文化遗产——平遥古城红灯高挂、烟火升腾，以传统底蕴与现代科技的碰撞激发老牌景区发展新活力。2026年的“平遥中国年”活动涵盖了非遗市集、元宵焰火、科技秀等内容，其中仿生机器人表演是今年平遥中国年的核心科技体验项目。在古城西大街原棉织厂院内，仿生机器人动作精准流畅bte365电子在线，演绎武术、舞蹈、醒狮等传统节目，灵活的机器人与游客互动，萌趣十足，引得现场阵阵喝彩。

宋向清表示，将旅游“流量”转化为持续的经济“增量”，核心在于构建IP引领、业态延伸、全域联动的价值闭环，推动实现从门票经济向产业生态的跨越。一方面要夯实IP内核，将文化转化为可体验、可消费的场景；另一方面则要完善交通、服务等配套，让短期的“打卡热”沉淀为长期的“复购率”，最终形成“文旅促消费、消费兴产业”的良性循环。

【互动】

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刘太宗介绍，2025年1至11月，全国检察机关开展地理标志公益诉讼67件，推动地理标志保护落实到位。地理标志保护具有很强的公益属性，关系地方经济社会发展，关系人民群众生活利益，但一些地方地理标志管理不善、服务滞后，导致侵权假冒多发，未能发挥出应有的作用。例如，江西赣州检察机关针对“赣南脐橙”等地理标志保护中存在的问题开展行政公益诉讼，推动地理标志长久性、持续性保护。

刘太宗明确，地理标志具有重要的经济价值，可以申请注册为地理标志证明商标，但需要提交证明申请人具备监督检测该地理标志产品质量能力的证明材料。北京检察机关办案发现，一些知识产权代理机构在代理申请注册地理标志证明商标中，提交虚假检测协议，损害社会公共利益。最高检经调查核实后，向国家知识产权局移送线索，29件地理标志证明商标被依法宣告无效，相关代理机构被处以重罚，有力惩治了虚假注册地理标志商标行为。

刘太宗表示，地理标志保护是一项系统工程bte365电子在线，需要多方联动发力，形成执法司法保护合力。例如，黑龙江省检察院就涉及农产品地理标志保护与规范问题，向相关部门制发社会治理检察建议，推动完善机制、强化执法、堵塞漏洞。山西检察机关推进“大同黄花”等地理标志检察保护中心建设，推动构建“产学研用”相结合的保护网络，针对“沁州黄小米”地理标志滥用问题开展专项行动，以检察服务护航品牌提质升级。

【极速】

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中新网银川2月24日电 (记者 李佩珊)春节假期，宁夏银川依托“乐购银川”“畅游银川”“悦动银川”“微醺银川”“妙选银川”五大品牌IP，推出一系列惠民举措与特色活动，让消费市场持续升温，城市烟火气愈发浓郁。银川市24日公布的数据显示，银川春节期间接待国内游客超133万人次，同比增长超五成，旅游总收入近9亿元，重点商贸企业销售额同比增长20.76%，实现新春消费“开门红”。

真金白银的惠民政策，成为激活消费市场的重要抓手。春节期间，市民王志凯带着家人采购年货、品尝美食，不仅通过消费券享受到购物满减优惠，餐后开具发票还幸运中奖，实实在在感受到节日福利。据了解，银川面向零售、餐饮、住宿等多领域发放惠民消费券，同步开展有奖发票活动，累计兑付奖金超千万元，各大商圈、商超也推出折扣、满减、会员福利等活动，让市民买得实惠、购得舒心，推动线下消费持续火热。

浓厚的年味与沉浸式文旅体验，让银川的春节更具吸引力。滚钟口景区的“巡山小妖”互动游戏、西夏陵景区的行浸式演艺、漫葡·看见贺兰沉浸式演艺小镇的非遗展演、海宝公园的新春灯会，吸引了大批市民和游客前来打卡。市民薛婷带着孩子参与西夏陵景区沉浸式活动，在趣味体验中感受传统年俗，成为这个春节最难忘的家庭回忆。各景区丰富多样的文旅活动，既增添了节日氛围，也带动了客流与消费稳步提升。

运动健身也成为银川人过年的新选择。春节期间，全市各大体育场馆免费或低收费开放，羽毛球、乒乓球、滑雪等项目深受市民喜爱。大众匹克球挑战赛、青少年拉丁舞、拳击等赛事陆续走进商圈，将运动活力与商业消费紧密结合。与此同时，当地配套推出体育消费礼包与商贸优惠，让“运动过年”在丰富节日生活的同时，也为商圈带来了持续人气。

贺兰山东麓葡萄酒与本地优质农产品，则为春节消费增添了特色与温度。在银川机场、火车站等城市窗口，一杯温热的红酒让归乡游子倍感温暖，葡萄酒品鉴活动走进景区、商圈、餐厅和社区，成为市民与游客感受银川的新方式，多家酒庄新春产品销量创下新高。依托“妙选银川”品牌，百余款本地特色农产品走进市集、机关和大型活动现场，助农消费券有效带动农产品销售，让市民餐桌更丰富，也为乡村振兴注入了动力。(完)

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