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软件特色

【视频】

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在这一进程中，新华社记者采写出一大批反映习近平总书记治国理政深邃思想、宏阔实践、深厚情怀、辉煌成就的新闻纪实。《新时代治国理政纪实》第一卷共收入新华社长篇通讯26篇，以及习近平总书记新闻图片41幅，图文并茂展现了习近平总书记高瞻远瞩领航中国走向复兴的非凡历程，生动展示了习近平新时代中国特色社会主义思想的真理力量和实践伟力。

【多元】

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2月24日08时至25日08时，内蒙古东北部、黑龙江西北部、新疆北部、西藏东部等地部分地区有小雪或雨夹雪，其中，新疆伊犁河谷、西藏东部等地部分地区有中到大雪(5～9毫米)。江淮东部、江南大部、华南北部等地部分地区有小到中雨。内蒙古、黑龙江、新疆北部和东部等地部分地区有4～6级风。黄海南部海域、东海北部海域将有5～7级、阵风8级的东北风。

2月25日08时至26日08时，内蒙古东部、东北地区西部和北部、新疆沿天山地区和伊犁河谷、西藏东部、河北北部、山西北部等地部分地区有小雪或雨夹雪，其中，内蒙古东北部、黑龙江西北部、河北北部、山西北部等地部分地区有中到大雪(5～9毫米)。西北地区东南部、华北中南部、黄淮、江淮、江汉、江南、西南地区东部、云南南部、华南大部等地部分地区有小到中雨，其中，湖北南部、湖南东部和南部、江西中南部、广西东北部等地局地有大雨(25～40毫米)。内蒙古、黑龙江西部、新疆南疆盆地等地部分地区有4～6级风。东海北部海域将有6～7级、阵风8级的东北风。

2月26日08时至27日08时，辽宁西部、吉林中东部、黑龙江东南部、新疆北部和南疆西部山区、华北中北部、川西高原北部等地部分地区有小雪或雨夹雪，其中，新疆沿天山地区和伊犁河谷等地部分地区有中到大雪，局地暴雪(10～18毫米)。江淮、江南中东部和南部、广东西北部等地部分地区有中到大雨，局地有暴雨(50～60毫米)。内蒙古中部、黑龙江东北部、辽东半岛、山东半岛等地部分地区有4～6级风。渤海将有5～7级、阵风8级的东北风。

【互动】

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2月14日，在清冷的空气中，塞纳河畔特列勒迎来一年中最热闹的一天。人群从中午时分在街道两旁开始聚集。到了傍晚5时，鼓声骤起，新春巡游正式拉开帷幕。鼓声铿锵有力、节奏欢快，红蓝两条巨龙翻腾舞动，3只“小狮子”摇头晃脑、稚气未脱，孩子们的中国扇表演整齐划一，紧随其后的是打击乐队及一匹象征新岁的生肖马。夜幕降临，舞台演出将气氛推向高潮，各类功夫表演轮番登场，最后是一场绚烂的烟花秀。

很难想象，这场热闹的春节庆典并非发生在中国，而是在这座常住人口1.3万的法国小城银河官网登录，活动的组织者和大多数表演者都是土生土长的法国人，从6岁孩童到50多岁的成年人，各有角色分工，可谓是一场真正意义上的“全民参与”。塞纳河畔特列勒市长塞德里克·奥恩评价，这一活动已成为城市重要的年度节庆，“规模堪比法国国庆”。

塞纳河畔特列勒的春节庆祝活动，让中法文化交流在持续的互动中逐渐走向深入，当地人对中国的认知也发生变化。潘莱说，当地一些人最初对中国的了解主要来自法国媒体，态度相对疏离，但在实际接触中国文化后，便会逐渐产生新的认识。“我们告诉他们，中国既有悠久传统，也非常现代。更重要的是那种安全感与秩序感，只有走进去，才能真正理解。”

【极速】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤银河官网登录，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样银河官网登录，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围银河官网登录，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调银河官网登录，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题银河官网登录，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

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