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【视频】

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中新网哈尔滨2月24日电 (刘锡菊 郑文君)这个春节假期，黑龙江省科技馆变身成了一个充满欢声笑语的科学游乐园。从大年初一开始，一场以“骐骥跃新春，科普启新程”为主题的马年科普盛宴在这里热闹上演，将冰雪的奇妙、生肖文化的魅力和科学的原理巧妙融合，吸引了众多家庭前来打卡，在动手动脑中开启智慧的新一年。

23日，走进科技馆大厅，浓浓的节日气息扑面而来。最热闹的是“魅力冰雪”展区，这里俨然成了一个微缩的冰雪实验室。在“托起‘雪花’”的实验台前，小朋友们瞪大眼睛，看着“雪花”在强劲气流的作用下神奇地悬浮在空中。“妈妈快看，冰块真的浮起来了！”另一边，关于“密度”的讲解正引发孩子们的好奇。工作人员一边演示，一边用通俗易懂的语言解释着为什么冰山能浮在海面上。而在“掌心上的雪花”环节。游客李女士满脸笑意：“往年过年就是吃吃喝喝，今年来哈尔滨除了欣赏雪景，还让孩子在玩的过程中明白冰雪背后这么多科学道理，这样的‘年味’很特别！”

除了冰雪的乐趣，科技馆还带领大家开启了一场关于生肖“马”的文化与科学之旅。由中国科技馆主办、黑龙江省科技馆承办的“驰越千里：马的自然与人文之旅”主题展览前，总是聚拢着不少驻足细看的观众。一张张精美的展板，讲述了马的起源进化，以及它们与人类文明数千年的深厚故事。在“萌马纳福”活动现场，孩子们正聚精会神地组装着骏马模型，在老师的引导下，探究着力与运动之间的奥秘。而最受欢迎的亲子项目“小马过河·冰上奇旅”，则让孩子们亲身解锁了关于冰面承重、摩擦力与平衡的知识密码。刚参与完活动的小朋友张恒瑞兴奋地说：“我以后想当科学家！”

【互动】

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外国人来华体验“中国年”成为潮流。随着一系列便利外国人来华政策的推行，包括2月17日起中国对加拿大、英国持普通护照人员实施免签政策，更多外国游客和商务人士在春节假期更加便捷地入境中国，感受浓厚的中国年味儿。数据显示，春节假期，北京口岸出入境外国人达10.1万人次，同比增长42.3%，其中享受免签和临时入境许可政策入境外国人达3万人次，是去年同期的两倍。

【极速】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品火狐官网登录入口，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作火狐官网登录入口，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

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