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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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中新网海口2月24日电 (王纯豪 吕德积)春节期间，海南离岛免税市场迎来消费高峰。海口海关24日披露，2026年春节假期(2月15日至23日)，海口海关共监管离岛免税购物金额27.2亿元，较去年春节假期(2025年1月28日﹣2月4日)增长30.8%；销售件数199.7万件，同比增长21.9%；购物人数32.5万人次，同比增长35.4%。

“我们提前备足货源，还推出了线上线下联动的多重优惠。”cdf海口国际免税城运营部相关负责人介绍，春节期间销售额相比平时有明显增长，客流量也大幅增加。“为保障春节期间销售，我们提前三个月开始备货。”cdf三亚国际免税城香化区销售人员说，春节前两周店内客流就明显增加，特别是生肖主题的限量款商品，备受游客的青睐。

【互动】

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——依托文化旅游，织密各族群众连心纽带。喀什市委统战部(市民宗局)全力推进全国旅游促“三交”试点城市建设，因地制宜实施“六项行动”，放大央视春晚喀什分会场品牌效应，改版升级喀什古城景区开城仪式，挖掘药茶巴扎等20余个特色市集，设立28家非遗体验点，传承47项非遗，组建“丝路驼队”，引入传统舞狮、咏春拳、英歌舞，推出《遇见喀什》《萨塔尔的琴弦》等沉浸式演艺节目，全新编排《铁业公社协奏曲》等13个定点演出剧目，充分彰显中华文化深厚底蕴和当地的民俗风情。

举办阿瓦提乡桃花节、荒地乡玫瑰花节、乃则尔巴格镇樱桃采摘节等系列乡村文旅活动，并有效联动喀什古城、香妃园、百年喀什馆等景区景点；积极组织“我们的节日”、深喀山海音乐会、喀什马拉松、赛龙舟等多元文体活动1万余场次，参与群众140万余人次，进一步推动文体旅融合发展，搭建起各民族交往交流交融的平台，让各族群众与八方游客在共同体验中增进感情、凝聚共识。

2025年，喀什市吸引游客超2800万人次，旅游收入突破225亿元，2000余名游客变身创客扎根喀什市，喀什古城景区商户由2013年的800余户增长至如今的5000余户，外地创客与本地居民合作共营1000余户，8.2万名各族群众投身喀什市文旅产业，更多“头回客”变为“回头客”，形成了共居共学、共事共乐的新局面。

【极速】

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近期，国家林草局、中国气象局组织气象、林业、草原、荒漠化等领域的专家，综合分析前期下垫面状况、气候背景及动力模式等预测结果，预计我国北方地区2026年春季（3-5月）沙尘天气过程次数为11-13次，接近常年同期（12.5次），较2025年同期（14次）偏少。其中，沙尘暴和强沙尘暴过程2-4次，沙尘天气过程强度总体偏弱。北方地区平均沙尘天气日数为6-8天，接近常年同期（6.3天）到略偏多，较2025年同期（10.9天）偏少。

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