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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的旺彩官网首页，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用旺彩官网首页，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下旺彩官网首页，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来旺彩官网首页，通过运作不断总结经验、形成共识旺彩官网首页，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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经过一系列健康评估，初七上午，吴椰和孩子都达到了出院标准。单人病房里，陪护床、独立卫生间、沙发、茶几、电视一应俱全。家人正忙着收拾行李，吴椰翻出孩子的户口页、出生证给记者看：“这些证件，还有医保，都可以在医院一站式办理。公安局、医保局的工作人员集中到医院办公，春节假期也值班，半小时这些都办好了。”

除了真金白银的支持，细致入微的服务也让吴椰感受到关怀。第一次孕检时，主治医生就把自己的工作电话留给了吴椰。“怀孕期间，医生会定时提醒我做检查。有疑问可以随时给她打电话，医院还建了微信群，给大家答疑解惑。”吴椰说，孕检排队时，医院为孕妇提供免费洗头服务；孕检经常需要空腹抽血，医院会提供免费早餐。“又省钱，又贴心，生得很放心。”吴椰说。

【互动】

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2月24日，最高人民检察院知识产权检察厅副厅长刘太宗做客2026年最高检厅长访谈时介绍，检察机关聚焦重点领域重点作品，加强对知名IP、历史文物、老字号品牌、非物质文化遗产的知识产权保护，加大文化创意产品保护力度。2025年1至11月，检察机关共起诉涉及文创产品侵犯知识产权犯罪案件64件，其中包括涉及“哪吒”案件20件、涉及“泡泡玛特”案件13件。

【极速】

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上海市文化和旅游局2月23日透露，春节假期九天，据上海旅游大数据监测，本市共接待游客2167.21万人次，同比增长8.36%（按可比口径，以下同）；上海地区含吃、住、行、游、购、娱等全要素旅游消费交易总金额为256.14亿元，同比增长20.90%。上海市宾旅馆平均客房出租率为50.60%，同比增长3.10个百分点。

打造主题游精品IP。锚定“在沪过年、来沪过节”目标，集中推出“马上游”系列路线，多部门联动打造特色主题项目旺彩官网首页，本市各区、相关委办局通过“沪小游”平台上传各类主题文旅活动353项，市科委组织科普旅游活动54项、市经信委组织工业旅游项目4项，让来沪与子女团圆的父母体验到了大城市的真实生活和独特的文化魅力，助推上海成为“反向过年”的首选目的地。

各大博物馆、美术馆春节不打烊，50场特色展览、百余项精品美展尽显上海春节文化“含金量”。上海博物馆“春风骐骥——马年生肖展”、世博会博物馆“罗马・罗马——从奥林匹斯到卡皮托利”大展、上海市历史博物馆“沪上新春・博物有味・博物馆‘骐’遇记”系列活动、闵行博物馆“丝路回响 新疆丝绸之路上的璀璨明珠与文明印记展”、上海科技馆“奇骥奔腾——马年科技文化特展”、上海美术馆“云藏千年——朵云轩库藏珍品展”、浦东美术馆“图案的奇迹”等展览全方位涵盖生肖、海派、亲子等主题。演出市场实现突破，首次于春节期间推出任贤齐、Capper等大型演唱会；上海沪剧院、京剧院、昆剧团奉上《骏马奔腾贺新春》《穆桂英挂帅》《狮吼记》经典力作，更有《玛蒂尔达》《巴黎圣母院》等国外原版剧目精彩上演，携手满足戏迷剧迷的假日观演需求。

同时，聚焦市民游客出游需求，联动景区、文旅企业推出多重优惠与特色服务，打造惠民文旅盛宴。一是加大景区优惠力度。全市60家热门景区推出门票半价、生肖特惠及优惠套票联票举措，配套开展非遗展演、国风市集等迎新春活动。二是推广“住宿+”套餐。各类市场主体在春节期间推出住宿游玩一体化套餐和跨场景消费福利，覆盖不同出游人群；市区宾馆酒店打造主题客房+游览+餐饮优惠套餐，市郊乡村民宿推出融合新春年俗与生态体验的系列组合产品，全方位满足游客吃住行游购娱需求。三是发布专项惠民产品。推出Shanghai Pass马年贺岁・上海文博新春联票，299元惠民价满足市民游客享受一站式打卡20家多家重点文博场馆的优惠权益，实现“一通、二享、三联动”。四是强化企业联动服务。东航推出“申情团圆卡”，东湖集团、锦江集团分别推出近百款马年微度假沉浸式系列产品，携程、春秋、美团等平台联动多业态推出高性价比产品，并联动自媒体矩阵推广“海派新年”。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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