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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是彩神彩8下载，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善彩神彩8下载，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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马克·力文于1948年出生于美国洛杉矶。来到中国之前，他曾在大学任教多年，后又加入了美国西部服务工作者联盟，以志愿者的身份服务了近三十年。这段经历让他关注到中国在工人运动方面取得的成就，并了解到中国共产党在领导中国人民实现民族独立和人民解放的过程中，所展现出的巨大创造力。他曾深入研读毛泽东的《实践论》等经典著作，美国记者埃德加·斯诺的《红星照耀中国》一书，则让他对中国革命的道路有了更多了解。

音乐，成为马克·力文“讲述中国故事”最喜欢的方式。从一名单纯的音乐爱好者到一名原创音乐人，他在十几年间创作了超过80首关于中国的歌曲。他来到中国后的第一首歌曲《淮安的未来充满希望》，生动展现了淮安人民的勤劳善良和日新月异的城市风貌，表达了对中国光明发展前景的真切感知。2009年彩神彩8下载，他以原创音乐作品《我可爱的亚洲之眼》登上《星光大道》节目舞台，唱响自己对北京这座城市的热爱。后来，他又陆续创作了一系列反映中国人民在应对2008年汶川地震以及其他重大灾害挑战时，万众一心、团结奋斗的音乐作品，不断用歌声里的故事，向世界诉说真实的中国。

拥有社会学博士学位的马克·力文在观察中国时十分注重“田野调查”。他坦言，自己亲眼所见的中国，与以往西方媒体宣传报道的中国很不一样。马克·力文的足迹遍布中国多地，并在全国80多所大学做过讲座。他认为，旅行的重要性在于能获取“一手资料”，让他有机会看到普通人的真实生活彩神彩8下载，通过与他们交谈，可以深入了解他们的日常。

马克·力文指出，西方媒体对中国彩神彩8下载，特别是对新疆有关的虚假报道很常见。2023年8月至9月，他首次前往新疆，主要走访了喀什和其下辖的叶城县、泽普县、莎车县和塔什库尔干县。这次旅程让他看到了中国政府在扶贫工作中的努力和取得的巨大成就。他意识到，中国解决贫困问题的措施与美国1960年代的“反贫困战争”(常被称为“对穷人的战争”)大不相同。

在新疆，他拜访了维吾尔族家庭彩神彩8下载，了解到他们在建造现代化住宅和庭院方面获得了政府的大额补贴。他看到农业科技工业园将沙漠改造成绿洲，租用温室的居民可以获得免费公寓的居住权以及免费培训。针对西方所谓“语言和文化灭绝”的说法，马克·力文用事实予以反驳：“我看到开发区内的幼儿园同时用汉语和维吾尔语授课；在喀什地区的街头，大多数交通标志、商业标志都同时使用了维吾尔文标识”。他指出，他在新疆亲眼看到的，与美国、加拿大等地原住民曾受到歧视的情况，完全不同。

马克·力文坚信，“眼见为实”和“人与人接触”是最好的跨文化交流方式。他通过在中央民族大学的教学实践，深入观察到中国多民族共同发展的和谐图景。他指出，民大是全国少数拥有全部56个民族师生的高校。他看到各族学生在一起学习、合作、玩耍，他从未见过或听说过师生因民族问题产生冲突。他观察到的是一种共同的价值观，每个个体在谋求自身发展的同时，也在思考如何为国家做贡献。他认为，这是真正的“家国情怀”。他说，“我看到的是一种共同性，共同的利益，每个人都明白，如果我们帮助中国变得更好，我们的生活就会变得更好，因为我们就是中国，中国就是我们”。这种包容性与多样性，与西方媒体惯常描绘的冲突景象截然相反。通过参加藏族歌舞表演、少数民族文化节等学生活动，以及在学校的民族文化博物馆担任志愿讲解员等经历，马克·力文亲身体会到中国的“统一中的多样性”。

马克·力文表示自己还不打算退休，因为“有太多事情要做”。他还要创作更多歌曲、写更多文章和著作，还要进行更多演讲。即便是在疫情期间，他也从未想过离开北京，因为中国才是他最想留下来的地方。他说“中国是一个非常和平、非常友好的国家”。他坚信，在中国共产党的领导下，中国的未来充满光明。中国，在他心中，是赋予他创作灵感和人生价值的“栖息地”。他希望继续用自己的故事，向世界展示一个真实、充满希望的中国。

【互动】

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春节假期，上海各大公园策划了多种主题游园活动。如上海动物园马年生肖文化系列活动、2026上海古猗园迎春活动、上海植物园“驰岁焕新，繁花贺春”年宵花展、2026辰山植物园迎春花卉植物多样性展示、上海共青森林公园2026新春市民水仙花展、上海滨江森林公园“春自江上来”新春游园会、世纪公园赏梅游园会、上海醉白池公园“衍纸艺术”园艺大讲堂、上海方塔园“迎新春，过大年——亲子手制工艺”园艺大讲堂等。

为营造欢乐祥和、喜庆温馨的节日氛围，绿化市容部门聚焦重要区域与重点道路，覆盖人民广场、外滩、陆家嘴3个核心区域，静安寺等8个市级重要区域以及淮海路等13条市级重点道路进行花卉重点布置。除了布置中国结、红灯笼、福字、波浪彩带等传统元素外，各种“马”元素的装饰小品也装点其间，凸显马年文化韵味。全市主要绿地、道路花箱、灯杆花柱等美轮美奂，缤纷绽放的花卉为城市披上了节日盛装。

【极速】

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桂林市文化广电和旅游局统计数据显示，2月15日至23日春节假期，桂林市接待游客总人数1253.69万人次，同比增长33.3%；实现旅游总收入138.94亿元人民币，同比增长33.7%，旅游接待人次和旅游收入双双居广西首位。其中，漓江景区接待游客30.26万人次，独秀峰·王城景区接待游客4.51万人次，两江四湖夜间游船接待游客6.03万人次。

从桂林海事局获悉，春节假期桂林辖区安全发送游客80万人次，单日最高客流达14.43万人次(正月初四)。水上旅游“多点开花、特色凸显”：漓江精华游航线人气火爆彩神彩8下载，日均接待游客逾万人次，2月18日至22日连续5天日开航量超过100艘；兴坪渔村游单日最高接待量达9177人次。遇龙河、漓江游览排筏热度非凡，单日最高接待量分别达5.14万人次和3.3万人次，同比分别增长18.28%和54.35%。

春节期间，桂林推出230余项特色文旅活动，沉浸式、体验式产品受青睐。正月初一晚，“桂”客盈门·策马跃潮年—桂林市2026年春节文化旅游活动在两江四湖上演，千架无人机演绎马踏祥云、象鼻山等图景，行进式观演融合国风舞蹈、非遗展演，成为“文化+旅游+科技”深度融合的标志性实践。訾洲公园18万盆郁金香新春花展成打卡爆款，正月初一单日接待游客4.8万人次；包括桂林博物馆在内的7家场馆推出40余项新春体验活动，日均接待游客约2万人次。低空旅游、非遗市集、机甲巡游、冰雪体验、夜游光影秀等多点开花彩神彩8下载，《印象·刘三姐》、龙脊梯田火把秀、灵渠秦韵游等特色活动让游客沉浸式感受桂北年味。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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