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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来大发云彩神v，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案大发云彩神v，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样大发云彩神v，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想大发云彩神v，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力大发云彩神v，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充大发云彩神v，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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2026年1月22日，国家民委印发《关于命名第十二批全国民族团结进步示范区示范单位的决定》，共命名488个示范区示范单位，我省16个地区和单位入选。为充分发挥先进典型示范引领作用，山东民族宗教订阅号开设“走在前 作示范”专栏，旨在展示先进风采，推广创建经验，引导全省各地各部门持续深化民族团结进步创建工作，进一步深化内涵、丰富形式、创新方法，为推进中华民族共同体建设贡献山东智慧与力量。

烟台经济技术开发区古现街道紧扣铸牢中华民族共同体意识主线，立足辖区多民族和谐融居特点，倾力打造“家在古现 和美共融”民族工作品牌，把民族团结进步工作全面融入基层治理、经济发展、文化繁荣与社会服务等各项工作，营造了互嵌共居、和谐共美的良好氛围，开创了各民族共同团结奋斗、共同繁荣发展新局面。2026年1月，古现街道获评第十二批全国民族团结进步示范区。

“十五五”规划建议提出，“建设零碳工厂和园区”。2026年1月，工业和信息化部、国家发展改革委等五部门联合印发《关于开展零碳工厂建设工作的指导意见》(简称《指导意见》)，零碳工厂建设由此进入系统推进阶段。作为青岛市处理规模最大污水处理厂，李村河污水处理厂的零碳工厂建设实践，成为当前中国各行业探索零碳转型的一个缩影。

《指导意见》中，“健全碳排放核算管理体系，实现科学算碳”被列为首要路径。李村河污水处理厂正参照《城镇污水处理厂碳减排评估标准》，明确直接排放与间接排放核算边界，并在智慧水务平台搭建碳核算系统，以实现数据采集、自动核算等全流程数字化。这套“说得准、算得清”的碳数据系统建成后，可为该厂零碳路径的优化提供基础支撑。

“污水处理目前并非零碳工厂建设优先行业，而李村河污水处理厂的率先尝试，恰恰说明零碳理念对不同领域具有普遍牵引作用。”在青岛理工大学环境与市政工程学院教授、山东节能协会双碳(储能)专业委员会副主任罗思义看来，零碳工厂建设为企业注入了从“要我减碳”转向“我要减碳”的内生动力，催动了各行业的绿色转型。

从李村河畔的治水一线，到钢铁、化工、电子等更广泛的制造领域，以“零碳”为目标的绿色变革正在多领域展开。“当我们的零碳工厂标准与国际接轨、碳足迹数据被全球供应链采信，碳于企业就是可计量、可管理、可交易的资产。”罗思义认为，全球碳规则深度调整背景下，中国零碳工厂建设的内涵已超越降碳本身，而是为实体经济注入发展新动能。(完)

【互动】

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据介绍，广东要以深化改革强化新赛道新领域制度供给，着力破解“老规矩管新质生产力”的问题，最大限度为技术创新和市场探索“松绑”，让低空经济“飞”起来、自动驾驶“跑”起来、具身智能“用”起来，确保既“放得活”又“管得好”；要以扩大开放走在两业协同发展最前沿，深度融入全球产业分工网络，加快集聚全球制造资源、服务资源，在高水平“引进来”、高质量“走出去”中擦亮“广东制造”“广东服务”双品牌。

【极速】

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与此同时，统筹推进涉外破产法治，稳慎开展个人破产、自然人债务清理工作。比如，多地法院纵深推进跨境破产领域合作，加快构建跨境破产规则体系。如广东高院出台涉港澳商事纠纷司法规则衔接指引，进一步为港澳清盘人在内地履职提供指引。山东、浙江、深圳、厦门等地稳慎开展个人破产、自然人债务清理工作，北京、黑龙江、江苏、湖北等地积极探索小微企业破产制度机制。

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