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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程篮球下注app官方网站，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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作为中国农村劳动力转移就业输出大省(区)，广西农民工总量逾1400万人。今年一季度篮球下注app官方网站，广西人社部门将通过全链条服务，全力做好劳动力换岗流动高峰期和企业复工复产关键期的就业服务工作，计划举办专场招聘会1500场以上，发布不少于60万个就业岗位，开行专车专列3000车次以上，为超过10万人次提供出行服务。(完)

【互动】

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巴黎中国文化中心主任王萌在致辞中表示，中外诗歌交流活动选择在春节这一辞旧迎新的时刻举办，旨在向国际社会展示当代中国文化的审美精神与人文气象。诗歌所承载的情感与想象，寄托着对新一年生机勃发、奋进向前的美好期许，与马年昂扬向上的精神气质相映生辉。本次活动既是对中华优秀传统文化的当代表达，也是一次文明间的深度对话，让观众在诗与乐的交汇中体会中法文化的互鉴与彼此欣赏。

当晚的演出以诗歌与音乐的融合为核心，通过“序曲、惊蛰、四季、一声千两、不问喧嚣、养育之恩”等篇章构建叙事脉络，将自然节律、生命体验与人文思考融入整体结构。古琴、箫、笛、埙等中国传统乐器贯穿全场，以清雅内敛的声音语言与诗歌朗诵彼此映照，使诗意在旋律的铺陈中徐徐展开。中国诗人欧阳江河、树才、许九梅相继登台，呈现当代中国诗歌的多元面貌与精神深度。三位法国诗歌爱好者索菲·特德斯基(Sophie Tedeschi)、艾莉(Elise Leledy)和楚杰士(Georgies Srour)亦与中国诗人同台演绎，让诗意在法语与中文的交替呈现中自然流转。

【极速】

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“上海黄浦”透露，根据三大商圈抽样监测的企业情况，假期前8天（2月15-2月22日），黄浦区抽样企业累计销售额近7.5亿元，同比增长超18%。截至2月22日，“黄浦有礼”专用消费券带动销售近8000万元；“碰见黄浦过大年”立减活动带动销售1.25亿元。其中，豫园商圈打造“山海奇豫记·旷野篇”2026豫园民俗艺术灯会篮球下注app官方网站，带动销售额同比增长22.1%。2月15日-22日，新世界城离境退税开单量同比增长291.2%，价税同比增长55.7%。

“上海虹口”发文称，数据显示，节日期间，虹口区商业市场整体运行稳健。重点商业载体累计接待客流超175万人次，实现销售额同比增长5.5%。其中，北外滩商圈表现尤为抢眼，销售额同比增长36%。今年春节，虹口区文旅消费活力显著，多项数据创下新高。假期9天，全区累计接待游客超137万人次，较去年同期增长14%篮球下注app官方网站，其中外籍游客近3万人次，显示出良好的国际吸引力。核心区域北外滩滨江及北苏州路表现尤为突出，累计接待游客约68万人次，同比大幅增长约25%。过夜消费市场同样强劲篮球下注app官方网站，北外滩度假区内14家品质酒店累计接待游客近6万人次，同比增长超18%，平均客房出租率超七成，滨江段酒店近九成；其中，接待外籍住客约6700人次，同比激增65.5%，凸显了区域作为度假目的地的吸引力。

“今日闵行”发布的区商务委数据显示，春节假期（2月15日至22日），闵行区44家重点商业体销售额达5.96亿元，同比2025年8天假期（1月28日至2月4日）增长14.41%。客流达719万人，同比增长9.85%。平均客单价83元，同比增长4.15%。业态方面，商业体黄金珠宝消费同比增长155.83%，餐饮消费同比增长8.49%。销售额排名前三位的商业项目为上海万象城、七宝领展广场、前湾印象城MEGA。区文旅局数据显示，2026年春节期间（2月15日—23日），全区7家A级旅游景区共接待游客61.22万人次，同比增长58.18%；实现营收1729.73万元，同比增长10.76%。宾旅馆平均客房出租率32.45%，同比增长2.63%，带动周边消费持续升温。

“i金山”发布数据，春节假期，金山共接待游客99.3347万人次（不含缤纷里），同比增长50.16%。日平均接待游客11.0372万人次，同比增长33.48%。上海乐高乐园度假区®迎来开园后的首个春节假期，2月19日再度刷新开园以来单日客流纪录。其中，外地游客增长趋势尤为明显，2月15日至2月19日，外地游客占比近七成，除长三角地区外，还吸引了山东、广东等多地游客专程前来游玩。

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