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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品红足一1世足球，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善红足一1世足球，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程红足一1世足球，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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数据显示，春节假期期间从昆明机场口岸出境的中国旅客达4.78万人次红足一1世足球，同比增幅高达17.8%。气候温暖、风光旖旎的东南亚成为最热门目的地红足一1世足球，泰国、马来西亚、老挝位居前列。与此同时，入境外国旅客7900余人次，同比增长31.4%，其中享受免签政策入境的旅客高达4500余人次，占入境外籍旅客总量的56.68%。

面对持续高位运行的客流红足一1世足球，昆明出入境边防检查站提前研判部署，进一步优化通关服务，通过推出过境旅客信息前置审核、入境过境旅客同台办理、简化外国人信息填报模式等一系列便利化举措，大幅缩短旅客候检时间。针对春运期间老人、儿童旅客增多等情况，该站科学设置中国公民通道、外国人通道及240小时过境免签专用通道，实现分类分流。(完)

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【互动】

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迎新春灯会成为春节期间夜游广州的热门之选。2026年粤港澳大湾区灯会设置五大主题展区，百组大型灯景、千场特色演艺、万盏精美彩灯交相辉映，深受游客青睐，开园以来接待游客近20万人次。2026广州新春灯会立体展现广州山、水、城、海相融的千年文脉与开放气度，刷屏网络社交平台。正佳广场大唐千灯会、岭南印象园岭南千灯会等系列活动次第绽放，满城灯火璀璨，节日氛围浓郁悠长。

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