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【视频】

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【多元】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【互动】

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发布会上，澳门特区政府经济财政司司长戴建业表示，为对接国家“十五五”规划，特区政府计划通过设立引导基金发挥引领作用，经济财政司司长办公室联同澳门金融管理局、经济及科技发展局和招商投资促进局组成基金筹建工作组，经深入分析和研究澳门的经济发展情况并结合外部专家团队的可行性调研结果，制定了政府引导基金方案。

戴建业强调，基金在创造有利条件让市场积极参与到重点产业发展当中的同时，将通过长期性及系统性布局，全力推动重点产业提质升级，同时吸引优质企业、人才向澳琴及大湾区聚集，推动区域协同发展。为使基金能有效“发挥引领作用，共促产业多元”，政府经综合考虑，初步计划以财政储备历年滚存的收益向基金注资110亿澳门元，联同首批社会资本设立引导基金，预期引导基金规模为200亿澳门元，期望借此汇集和引导社会资本，培育新兴产业，加快推动本地产业升级转型，创造更优质多元的就业机会，并吸引人才促进区域协同发展，服务国家建设科技强国的目标。(总台记者 刘冰清)

■今年是中国共产党成立105周年，是“十五五”开局之年，要坚持以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，深入贯彻党的二十大和二十届历次全会精神，认真落实四中全会部署，增强“四个意识”、坚定“四个自信”、做到“两个维护”，始终在思想上政治上行动上同党中央保持高度一致，增强政治责任感和历史使命感，以实际行动把党中央决策部署落到实处。要在各自职责范围内主动担当作为，坚持稳中求进工作总基调，完整准确全面贯彻新发展理念，扎实推动高质量发展，更好统筹发展和安全，持续保障和改善民生，保持社会和谐稳定，推动实现“十五五”良好开局。要严格落实中央八项规定及其实施细则精神，始终头脑清醒、怀德自重，在笃信、务实、担当、自律上当表率、作示范。要带头树立和践行正确政绩观，坚持从实际出发、按规律办事，努力为人民出政绩、以实干出政绩。要认真履行全面从严治党政治责任，一体推进不敢腐、不能腐、不想腐，推动营造风清气正的政治生态

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据悉，美方谈判代表在谈判中明确要求，伊方必须拆除其位于福尔多、纳坦兹和伊斯法罕的主要核设施，并将所有剩余浓缩铀运往美国。伊朗方面消息则称，伊朗在谈判中拒绝向国外转移其浓缩铀，同时坚持保留和平利用核技术的权利。据4名伊朗官员称，伊朗提议暂停铀浓缩三至五年，分阶段稀释其目前拥有的约400公斤高浓缩铀，允许国际原子能机构核查。

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【极速】

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中国人民银行有关负责人介绍说，人民币跨境同业融资包括账户融资、债券回购等各种境内银行业金融机构(以下简称境内银行)向境外机构融入、融出人民币资金的业务，是境内银行向离岸市场提供人民币流动性、促进人民币跨境使用的重要渠道。为支持和规范银行开展人民币跨境同业融资业务，更好服务实体经济，引导银行树立风险中性的理念，中国人民银行在广泛征求和吸纳各方意见的基础上，制定了《通知》。

引入逆周期调节机制是新规的一大亮点。《通知》明确，将境内银行人民币跨境同业融资净融出余额与其资本水平、资金实力相挂钩，通过跨境业务调节参数、宏观审慎调节参数进行调节。参数初始值的设置统筹兼顾了业务发展和风险防范的需要。中国人民银行将综合考虑人民币离岸市场发展、跨境资本流动形势以及银行展业情况等因素，适时调整参数。

中国人民银行有关负责人表示，《通知》实施后人民币跨境同业融资管理的规则性、透明度将明显提升，有利于离岸人民币流动性供给的畅通和稳定。《通知》的管理逻辑同此前出台的境外贷款、境外放款等措施一脉相承，是对全口径跨境融资宏观审慎管理的有效补充。在一个总的净融出余额上限内，银行可灵活调整各项业务结构，较以往每项业务分别设置上限的管理模式更加系统、科学。《通知》提倡“有多大能力做多大业务”，有助于银行形成风险中性的理念。宏观审慎管理相关参数设定充分考虑了市场需求与银行经营情况，有利于银行合理开展人民币跨境同业融资业务。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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