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【视频】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌bwin官方下载地址，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年bwin官方下载地址，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此bwin官方下载地址，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后bwin官方下载地址，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确bwin官方下载地址，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前bwin官方下载地址，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据bwin官方下载地址，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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一是以高水平开放为重点，推动要素资源汇聚和便利流动。国际商务合作区聚焦更高水平对外开放，推动各类创新要素资源跨境便利流动，尤其是将“一线放开、二线管住”的制度从货物向自然人拓展，构建了覆盖人员、行李物品、货物的跨境便利化政策体系。比如，境外人士凭邀请备案凭证入区无需中国签证bwin官方下载地址，对携带合理自用行李物品提供充分便利，货物可享受免税、保税、退税等政策，实现“快进快出、高效便捷”。通过一系列创新政策bwin官方下载地址，可以实现人员、货物、数据等要素的便利进出，有力促进了开放创新的商务生态形成，为各类市场主体投资兴业提供机遇。

二是以功能培育为抓手bwin官方下载地址，打造全球投资落地和产业升级的引力场。这里既能为便利国际商务交流搭建平台，也能为前沿产业布局提供发展空间。依托便利化政策措施，国际商务合作区支持企业开展国际商务、高端会展、专业培训等各类活动，促进国际交流与合作；同时，着力推进制度创新突破，强化科技创新功能，支持企业开展技术开发、交叉研究、成果转化等创新业务bwin官方下载地址，支持企业开展离岸贸易、服务贸易和数字贸易等领域的先行先试，加速新质生产力培育，促进生物医药、集成电路、人工智能等重点产业发展。

三是以全链条服务为保障，打造便利企业投资发展的一流营商环境。国际商务合作区提供国际化、便利化的配套服务。区内设有政务服务窗口和专业服务窗口，市投促中心东方枢纽服务点也已在年前设立，这些为企服务的窗口与平台，将为全球企业提供全方位的项目对接、政策咨询等服务。尤其是在涉外经济方面，国际商务合作区加快打造出海服务基地，支持各类专业机构入区开展会计、金融、法律、咨询、检测等业务，以国际一流服务助力企业高质量“引进来”和高水平“走出去”。

【互动】

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同时，赛事品牌更加彰显，广州国际龙舟邀请赛、广州国际女子网球公开赛和广州马拉松赛等国际级赛事今年继续如期相伴，以更专业化、精细化、个性化的服务擦亮赛事品牌，掀起新一轮运动热潮；在群众体育品牌赛事活动方面，继续深耕细作广州全民健身“三大品牌”，让赛事活动更加接地气、聚人气，让具有鲜明广州特色的品牌赛事活动健康成长。继续加大自IP培育力度bwin官方下载地址，进一步打造具有广州特色的原创体育品牌。群众参与更加广泛，今年将以“全民健身”为核心，依托全市100%覆盖的社区、行政村健身设施网络，举办超400场群众体育赛事活动，推动体育赛事活动全民共享、全域覆盖，让广大市民游客近距离享受丰富赛事资源，在家门口就能观赛、参赛。

此外，职业赛事更加精彩，篮球CBA和中甲、中乙足球联赛等近百场职业赛事也将在广州举行，助力广州开展促进体育消费和赛事经济工作。体教融合更加紧密，进一步发挥体育和教育资源优势，丰富青少年体育赛事供给，通过完善竞赛标准、强化专业执裁、优化时间安排、拓宽办赛渠道bwin官方下载地址，全面深化体教融合，推动青少年体育赛事高质量发展。(完)

【极速】

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江苏省省级机关医院营养科主任蔡晓真在接受记者采访时表示，生酮饮食最初是用于治疗癫痫的bwin官方下载地址，虽然部分医院也曾尝试用于减重，但临床应用并不广泛，而且存在明确的健康风险。所谓生酮饮食，是一种极低碳水化合物、高脂肪、适量蛋白质的特殊饮食模式。其核心原理是通过严格限制碳水摄入(通常少于50克/天)，迫使身体分解脂肪和蛋白质产生酮体。酮体本身具有抑制食欲的作用，加上高脂肪食物饱腹感强，进食量自然减少，从而达到减重目的。“但本质上还是要做到低热量摄入。”蔡晓真强调，如果生酮模式的同时总热量不降低，是无法减肥的。

尽管生酮饮食在医学上属于减重方法之一bwin官方下载地址，但蔡晓真指出，它必须在专业医生或营养医师指导下进行，绝不能盲目自行使用或长期坚持，建议严格生酮饮食最好控制在三个月以内。她特别提醒，生酮饮食期间一定要多喝水，防止酮体过高，每天最好能摄入3000毫升液体。同时要注意补充镁、钾、钠等电解质，避免乏力、抽筋等问题。蛋白质摄入要保证优质蛋白的比例，70%以上为宜，不要只吃肥肉，要多摄入三文鱼、橄榄油等优质脂肪。

在中国众多龙舞形式里，汉阳高龙别具一格。它采用龙头、龙身、龙尾的切割式结构，龙头高高昂起，成年人站在地面需仰头才能看清其全貌。龙身多为12节或13节bwin官方下载地址，每一节的截面都贴有八卦太极纹饰bwin官方下载地址，寓意龙的神力再大，也要顺应天时，护佑百姓。起舞时，它不似寻常布龙蜿蜒游走，全凭舞者用长竹撑起，始终保持昂首挺立的姿态。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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